Nå kan du donere penger til "tenketanken" hvis du vil være med å bidra.

Les mer på deres hjemmeside her.

Her kan du donere!

Mitt bidrag er allerede sendt med Paypal - fort og greit!

Eksperter lanserer som sagt tenketank for M.E i Norge og følgende er blitt sagt av personer som skal delta.

"There are more than 5000 research papers whichshow that ME has an organic basis withabnormalities in the immune, nervous andgastrointestinal systems and that it is influenced bygenetic and environmental factors," states ProfessorKenny De Meirleir of Belgium.

Professor Ola Didrik Saugstad of Norway states,"There is a total lack of knowledge andunderstanding about this disease in the healthcaresystem. We wish to use our knowledge to educateand train doctors, therapists and other healthcarepersonnel so they can better understand how tomanage an ME-patient."

"Until now ME organizations have been patient-basedand only focused on the needs of the patients, sothis is something completely new and unique. Weare a group of professionals who want to stimulatenew research in the field of ME and to help doctorsand healthcare personnel to stay informed about thelatest developments in diagnosing and treatingME-patients," says ESME board member Mrs.Catherine Miller-Duhen.

Hjemmesiden til "tenketanken" finner du her: Mission of European Society for ME

Det er kun noen måneder siden jeg begynte å blogge, men jeg er likevel allerede blitt hekta. Jeg legger ut all informasjon jeg finner om M.E, samtidig som jeg prøver å skrive litt om hvordan det påvirker mitt eget liv.

Men så kommer det store spørsmålet....noen syns nemlig jeg har "gravd med lenger ned" etter at jeg begynte å blogge....så, blir man sykere av å fokusere på sin egen sykdom? Graver man seg lenger ned ved å blogge om det? Eller er det et sted man kan snakke og komme i kontakt med likesinnede?

Er det å blogge om sykdom en positiv eller negativ ting?

"All change is not growth, as all movement is not forward."

Ellen Glasgow

Sjekk gjerne disse to linkene før du legger deg under "kniven".

Immunsupport og ME foreningen

Ti ledende forskere i Europa vil finne løsningen på den mystiske sykdommen som rammer stadig flere. 13. juni lanserer de en tenketank for ME i Stavanger med støtte fra fjorårets nobelprisvinner i medisin.

Les mer hos Selsius.

Her om dagen stod jeg opp kl 13:30 ( og det er tidlig for meg) og følte meg i god form. Tenkte derfor jeg skulle gjøre noen ærend på et kjøpesenter og dro i vei.

Jeg parkerte , (fortsatt i god form) og måtte gå en trapp opp for å komme dit jeg skulle....midt i trappa ble jeg kvalm, uvell og klarte ikke lenger å løfte beina.

Flau som jeg var ble jeg stående i noen minutter, roet ned pusten, gikk tilbake til bilen og rett hjem i seng.

For meg er dette en av tingene ved M.E som jeg ikke klarer å takle:

den plutselige uvellheten, utmattelsen...alle de små ting som skjer uten forvarsel

"Anna's deterioration was rapid and unrelenting. One moment the pretty, young Scandinavian woman was at the peak of youthful vitality, newly married and excited about the future. The next, that future was much diminished, her life limited to the environs of her bedroom, and dictated to by the illness that had overwhelmed her. "

Great article - read it here.

Flott artikkel, les den på norsk oversatt av Alva her.

Link: http://aboutmecfs.org/blog/?p=539 ( in english)

Noen bloggere har jublet over meldingen fra Dr. Meirleir om at en viktig årsak til ME/CFS er blitt funnet, Dette er det store gjennombruddet sier de? Men er det det? Med bare et sammendrag av en artikkel for hånden, la oss hvor lite vi egentlig vet.

Kunngjøringen:

Dr. De Meirleir har vært i denne bransjen lenge. Han var den fremst talsmannen og forskeren når det gjaldt ideen om at RNase L var ”det” ved ME/CFS. Selv om RNase L ikke ser ut til å være ”det” når det gjelder ME/CFS, så er det en viktig bidragsyter til fagfeltet. Dr De Meirleir publiserer ofte i vitenskapelig litteratur og har behandlet mange med ME/CFS.Ved å holde en pressekonferanse, noe forskere sjelden gjør, har Dr De Meirleir satt sitt rykte på spill. Dette antyder at han har veldig stor tro på at han har funnet noe som er veldig viktig.Det hadde vært å ønske at tittelen på pressemeldingen “forskning på ekstremt handikappete pasienter avslører sykdommens sanne natur” hadde vært litt mer mindre dristig. Mange forskere vil krympe seg over et slikt omfattende utsagn. Bakterier som produserer hydrogensulfid i tarmene.For å få H2S i tarmene, så må det være en måte å få det dit på. Pressmeldingen antyder ikke om bakteriene var med alminnelig forekommende hos de alvorlig rammete pasientene enn hos de mindre rammete eller hos kontrollene. Dette er dårlig arbeid.

Mer H2S metabolitter er funnet I urinen hos de alvorligst rammete pasientene.Ved å bruke en ganske primitiv test, har De Meirleir funnet bevis for at det sannsynligvis produserer med H2S hos alvorligst rammete pasientene.Overflod av H2S gir mange av symptomene ved ME/CFS.H2S kan forårsake mange problemer i kroppen, ømfintlighet for lys, oksidativt stress, økte kvikksølvnivåer, undertrykket immunsystemet, osv. Merkelig nok er det her, teorien skuffer oss lite gran. En hver form av oksidativt stress kan føre til en rekke problemer. Dr Pall med sin teori om nitrogenoksid og Rich Van Konynenburg med uttømming av glutationlagre gir begge en klart over intrikate og omfattende dysfunksjoner på samme måte som Dr Meirleir. Dr Cheney har gjort det samme med sin teori om energiomsetningen

Vi har i virkeligheten mange intrikate teorier om ME/CFS og ikke nok testing. Det faktum at H2S kan forårsake disse problemene er spennende. Det faktum at De Meirleir har vist høye nivåer av H2S hos ME/CFS-syke legger et nytt lag til det. Det man kan undre seg over er hvor presis en enkel fargetest egentlig er.

Sammenheng er ikke årsaksforhold

Det å finne høye nivåer av H2S metabolitter hos ME/CFS-syke betyr ikke at de er årsaken til sykdommen. Høye nivåer av oksidativt stress er funnet ved mange sykdommer, inkludert ME/CFS, men det er få som tror at de forårsaker disse sykdommen. ME/CFS-pasienter har høye nivåer av ciguatoxin epitope men det er også funnet ved kreft og hos andre pasienter. Ciguatoxin utløser ingen av disse sykdommene. På samme måte er lavt kortisol nivå funnet ved FM, astma, posttraumatisk stress og artritt ved siden av ME/CFS:Det å finne høye H2S-nivåer betyr ikke nødvendigvis at det er årsaken til sykdommen. For at det skal være det, må De Meirleir vise at det bare er tilstede hos ME/CFS-pasienter, at det ikke fins ved noen andre sykdommer og det å fjerne det vil være en kur for ME/CFS.

Konklusjon:

Hvor mye er denne teorien verdt, basert på det vi vet om den til nå? Ordene til en anerkjent forsker, en modell som tilsynelatende virker fornuftig, i hvert for en lekmann og funn om at sykdommens alvorlighetsgrad fremstår som å være knyttet til nivået av agenten. Alt dette kunne også vært sagt om RNase L for noen år tilbake.

Hva skal til for at ME/CFS-pasienter skal begynne å klappe i hendene?

En måte å få ned H2S-nivået på og bevis for at det fjerne ME/CFS. En logisk forklaring på hvorfor H2S er tilstede i første hånd, uavhengig verifikasjon av resultatene og funn som indikere at H2S ikke er tilstede ved andre sykdommer.

Uansett om H2S I virkeligheten er årsaken til ME/CFS eller en viktig bidragsyter, så har De Meirleir gitt et vesentlig bidrag til forståelsen av sykdommen. H2S var ikke en gang på radarskjermene til forskere inntil Marian Lemle, mor til en datter med ME/CFS, tidligere i år publiserte en artikkel som antydet at det kunne spille en rolle. Nå har Meirleir laget en test som antyder at H2S er tilstede.Uansett resultatet av denne saga, så har De Meirleir og Marian Lemle gitt oss et nytt lag i ME/CFS-likningen og åpnet opp en ny arena for forskning og behandling. Og det ønsker vi hjertelig velkommen.

Link til Marian Lemles artikkel fra september 2008

Få også med deg Tante grønn sitt innlegg her.