CDC i USA har lansert en 5 års forskningsplan for ME (som de kaller CFS).

Detaljer om planen kan du lese her

Forskningen som skal fokusere på behandling og informasjon, skal baseres på CDCs empiriske definisjon for CFS og vil i følge Invest in ME mest sannsynlig produsere forskning tilsvarende forskningen fra UK basert på Oxford-kriteriene. Disse ble senere brukt til å lage de såkalt evidensbaserte retningslinjene fra NICE.

Den empiriske definisjonen av CFS til CDC har som hovedprinsipp to kriterier:

Kronisk utmattelse som har vart i minst 6 måneder. Samtidig må man ha 4 eller flere av de følgende symptomene: Vesentlig svekkelse av kortidshukommelsen, sår hals, ømme lymfekjertler, muskelsmerte, leddsmerter uten hevelse eller rødhet, hodepine av en ny type, mønster eller alvorlighetsgrad, søvn som ikke gir hvile og utilpasshet etter anstrengelse som varer i mer enn 24 timer.

Hele definisjon finner du her

Leonard Jason har studert disse empiriske kriteriene og konkluderer:

"Denne studien antyder at den empiriske definisjonen har utvidet kriteriene slik at individer med rene psykiatrisk lidelser vil kunne få en CFS-diagnose. Inkludering av rene psykiatriske sykdommer i CFS-diagnosen vil bidra til økt skepsis til diagnosen og stigmatisering av personer som lider av ME."

Tom Kindlon har laget et opprop som protesterer mot denne forskningsplanen.

Invest in ME støtter dette oppropet.

Du kan signere det her

Innlegget er gjengitt med tillatelse fra Eirran

Her kan du kjøpe Royal Blue Awareness Pin Myalgic Encephalomyelitis.

The arrangements have been a joint collaboration with The ME Association, Action for ME, the Association for Young People with ME (AYME), The 25% ME Group for severe sufferers, and the Young ME Sufferers Trust.

This meeting will focus on the difficulties and delays in diagnosis, ME and CFS in children and adolescents, the existing range of treatments, and the latest research and its impact on the development of new, disease-modifying treatments.

Subjects will include:

• Diagnosis: the patient's perspective (Jez Harding, of Jez Harding Consulting Ltd, London)
• A rational, efficent and practical approach to diagnosis (Dr Abhijit Chaudhuri, Essex Centre for Neurosciencies)
• ME in children and adolescents: the patient's persoective (Miss Shannen Dabson) Addressing the educational impact of ME (Hardip Begol, Department for Children, Schools and Families)
• Treatment: the patient's perspective (Ms Annette Barclay)
• Treatment: evidence-based and pragmatic approaches (Professor Anthony Pinching, Peninsula Medical School, Truro)
• Research: what do patients want and why isn't it happening? (Dr Neil Abbot, ME Research UK)
• ME: a research orphan for too long (Professor Stephen Holgate, University of Southampton).

Les mer: The ME association

Various terms are often used interchangeably with CFS.

CFS is the preferred term because it has an internationally accepted case definition that is used in research and clinical settings. The name chronic fatigue and immune dysfunction syndrome (CFIDS) was introduced soon after CFS was defined; there is no case definition for CFIDS, and the name implies an understanding about the pathophysiology of CFS that does not currently exist.

Chronic active Epstein-Barr virus (EBV) infection (chronic mononucleosis) was thought to be the cause of CFS during the 1980s, and this association is now known to be rare.

However, post-infection fatigue syndromes have been associated with EBV and other infectious agents.

The name myalgic encephalomyelitis (ME) was coined in the 1950s to clarify well-documented outbreaks of disease; however, ME is accompanied by neurologic and muscular signs and has a case definition distinct from that of CFS.

Source: CDC Les mer: CDC overview of CFS

Two charities are launching a recession-busting campaign to raise £1,000,000 for biomedical research into the much-misunderstood illness ME/ Chronic Fatigue Syndrome.

ME Research UK and the ME Association have joined forces in the ‘Just Four Quid’ campaign which will use the internet to encourage donors to take advantage of weekly money-saving tips, and then give some of the money they save to the appeal.

The campaign will begin on 12 May 2009 – International ME Awareness Day – and last for a full year.

It will be run through a credit-crunching daily blog at http://www.justfourquid.com/

Les mer: The ME association

"Frihet er ikke å gjøre det du vil, men å ville det du gjør."

Det er en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve Lightning Process, sier professor Ola Didrik Saugstad. NAV har ingen offisiell holdning til LP, men mener det er rimelig at konsulentene bruker sine erfaringer om metoden.

Professor Ola Didrik Saugstad i Oslo mener det er skummelt hvis NAV-kontorene nå får for stor tro på Lightning Process (LP).- Vi ser en tendens til at NAV-kontorene og fastlegene sier at pasientene må prøve LP. Hvis pasientene ikke ønsker det, signaliseres det at de har seg selv å takke for at de ikke blir friske, sier Saugstad.

Nav direktør Erik Oftedal sier som følger:

Men det er klart av noen av våre konsulenter sitter inne med kunnskap om at noen former for behandling har virket for andre ME-pasienter.

Har jeg gått glipp av noe?

NAV konsulentene aner ikke om de som fikk "hjelp" av LP i det hele tatt hadde ME.

Les mer: Dagens medisin