7. april 2009

M.E. - fører det til tidligere død?

ME - Can shorten lifespan by 25 years.

The Realities of ME/CFS - video

6. april 2009

Er det ikke kjedelig å være uføre da?

Kom over dette innleggetThis is ME og måtte bare si noe....har prøvd å la være, men det viser seg altså at jeg ikke klarer.

Er det ikke kjedelig å være uføre da?

Spørsmålet er blitt stilt meg mange ganger...både av venner og familie.

Hmmmm, la meg tenke...nei, det er morsomt.

Jeg valgte å bli uføre fordi jeg syntes det var morsomt og ikke fordi jeg IKKE er i stand til å jobbe......kan du tro at noen faktisk er uføre av en grunn.

Selvsagt er det kjedelig å være ufør, det er kjedelig å være syk....men det er ikke akkurat slik at jeg har så mange valg.

Jeg kan ikke noe for det, men akkurat det spørsmålet irriterer meg så veldig. Sikkert fordi det føles ut som om de ikke tror en er syk.

Ord med på veien

4. april 2009

Lighting Process - ikke for ME pasienter???

Lightning Process har så langt jeg vet bare vært underlagt en vitenskapelig undersøkelse, foretatt av Professor og nevrolog Leselie Findley ved Essex Neuroscience Unit.

Hans resultater om at cirka en tredel hadde god respons, like mange hadde noe effekt, mens de resterende ikke hadde nytte av det, har flere ganger blitt framhevet som et bevis for at Lightning Process virker, om enn ikke like godt som Parker selv hevder.

Men intervjuet med ham i Dagens Medisin må være et alvorlig tilbakeslag for de som hevder at Lightning Process ER kuren for ME.

Han sier: ”LP har en plass. Men behandlingsopplegget er ikke egnet for alle, og det er unødvendig for flertallet av ME-pasienter”

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/03/26/britisk-spesialist-tilbyr-/index.xml

Det vil altså si at en ekspert på ME, som også har undersøkt prosessen, mener at flertallet av personer med ME, ikke vil ha nytte av det. Hvorfor han sier det, kan man selvsagt bare spekulere om, men det er interessant at en person som har samarbeidet tett med en Lightning Process-coach i sin forskning, har kommet til den konklusjonen.

Derfor er man selvsagt også nødt for å stille seg meget undrende til følgende opplysninger i Dagens Medisin.

”De siste to årene har 2.000 norske pasienter dratt til England for å lære Lightning Process, og 500 har gått på kurs i Norge. 40 prosent av deltakerne på Lightning Process-kurs i England er norske. ”

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/2009/03/26/valfarter-til-omstridt-me-/index.xml

Hvis vi antar at det er ca 3 000 som har en ME-diagnose i Norge i dag, og at de som har diagnosen, faktisk har ME, så er det noe her jeg rett og slett ikke får til å stemme.

Det kreves med stor sannsynlighet ikke at man har en ME-diagnose før man tar kurset. Men et av spørsmålene man blir stilt i de undersøkelsene Lightning Process selv foretar er: ”Hadde du CFS/ME før du tok kurset?”

For at denne kabalen skal gå opp, må det derfor slik jeg ser det ha vært ganske mange som har svart JA på det spørsmålet uten at de egentlig kunne vite sikkert om de hadde ME eller ikke.

Hvis alle hadde ME som diagnose, og man skal stole på Parkers egne tall på 85 % suksess, så er ME omtrent utryddet i Norge.

2500 * 0,85 = 2125 har altså hatt suksess med Lightning Process. Da er det altså ca 875 personer igjen med ME i Norge. (I tillegg har jo en del personer blitt friske av andre behandlinger, noe som gjør at tall på ME-syke i Norge enda lavere hvis dette skulle stemme)

Men det stemmer selvsagt ikke med praktisk erfaring.

Legger vi Findleys tall til grunn så er det 1650 som har hatt effekt, og da blir det 1350 mennesker igjen som ikke har hatt effekt, dvs fortsatt sliter med ME. All praktisk erfaring viser at selv dette tallet er altfor lavt.

Samtidig vet vi utmerket godt at det er langt flere enn 500 i Norge som har hatt diagnosen ME, som ikke har forsøkt Lightning Process. Altså må konklusjonen være at av de som har forsøkt Lightning Process så er det et stort flertall som ikke har hatt ME som diagnose, men som allikevel har følt at de har hatt ME.

Men å konkludere noen ting som helst om effekten av Lightning Process på ME med slike usikre variable, er logisk sett, helt umulig.

Og med Findleys uttalelse om at Lightning Process ikke er nødvendig for flertallet av ME-syke, så sier det seg også selv at effekten av Lightning Process på sykdommen ME, er enda mindre enn det dette eksperimentet viste.

Dette innlegget ble skrevet av Eirra på Me-forum. Gjengitt med tillatelse.

For å se evt kommentarer til innlegget se her.

3. april 2009

Lenge siden sist....

Ja, dessverre er det lenge siden sist jeg skrev et "personlig" innlegg, men det er rett og slett fordi jeg ikke vet hva jeg skal skrive.

Kroppen er ikke i form og psykisk....vel, det føles ikke så bra for tiden:
  • er jeg en dårlig mor
  • er jeg en dårlig kone
  • kunne jeg vært flinkere til å presse meg
  • har min sønn ME
  • vil jeg bare bli dårligere og dårligere
  • hvilken fremtid har jeg

Jeg håper jeg er inne i en "periode" og at jeg kommer ut av det......og at jeg da kommer sterkere tilbake med mine innlegg.

Alternativ behandling: MIRACLE MINERAL SOLUTION

MMS er et middel til rensing av vann utenfor - og inni kroppen. Mirakel mineralet tar livet av alle skadelige inntrengere i kroppen og gjenoppretter kroppens eget immunforsvar

Les mer her.

Jeg vil også bli helbredet.....sukk

Rannveig og datteren Jorunn Petterteig ble begge helbredet da Tom Roger Edvardsen besøkte Stord. Rannveig ble mirakuløst fri fra den uhelbredelige sykdommen ME.

Les mer: helbredet.no

2. april 2009

Ord med på veien

"Ikke alt vi erkjenner kan endres.

Men ingenting kan endres før vi har erkjent det"

Ukritisk av NRK

Få med deg dette innlegget på Hjorten sin blogg.

Nytt M.E forum!

Det nye forumet finner du her.

----------------------------------------

Leste dette innlegget hos DrStockmann sin blogg.

Etter overveldende positive tilbakemeldinger er det klart; det blir et nytt forum. Og ut i fra alle postene de siste dagene, er det ikke en dag for tidlig.

Fokuset på det nye forumet blir:

- KDM, hans forskning og behandling

- Alle spørsmål en måtte ha før, under og etter hans undersøkelser og behandling - Hvor og hvordan skaffe medisiner

- Erfaringer fra pasienter av KDM og hvordan de opplever behandlingen (opp og nedturer)

- Diverse Selv om forumet i hovedsak er basert på KDM og hans forskning og behandling, vil jeg i tillegg opprette en kategori for annen vitenskapelig og biomedisinsk forskning og behandling.

Siden det er noen utenlandske besøkende på forumet vil jeg også opprette en liten internasjonal seksjon

1. april 2009

NICE - kriterier...passer de for NORGE???

Disse retningslinjene er tilgjengelige på www.nice.org.uk/Guidance/CG53

Forskernettverket ”CFS i teori og praksis” har på oppdrag av Helsedirektoratet vurdert i hvilken grad retningslinjene også passer for bruk i Norge.

Forskernettverket har vurdert retningslinjene med sikte på å belyse følgende spørsmål:

  • Tilfredsstiller NICE-retningslinjene de faglige kvalitetskrav som Helsedirektoratet retningslinjer generelt?
  • Kan anbefalingene fra NICE-retningslinjene overføres til norske forhold?
  • Er det aktuelt å oversette disse retningslinjene, eller kreves ytterligere bearbeiding for at anbefalingene eventuelt kan fungere godt for norske forhold?

Det norske forskernettverket gir full tilslutning til de faglige anbefalingene i retningslinjene. Likevel peker de på at retningslinjene forutsetter tilgang på spesialister som er tilstrekkelig oppdatert angående CFS/ME, både for diagnostisk vurdering og for behandling. Her mangler det foreløpig mye i Norge. Forskernettverket mener at retningslinjene danner et godt grunnlag for kompetansebygging og holdningsendring og de ser ingen problemer med at fagmiljøene kan tilegne seg dette via engelskspråklige retningslinjer.

Helsedirektoratet har også bedt om kommentarer til NICE-retningslinjene fra ME/CFS-senteret ved Oslo Universitetssykehus, Ullevål og fra brukerorganisasjonene M.E. Nettverket i Norge og Norges ME-forening. Disse kommentarene finnes i lenkene til høyre.

Linkene finner du her.

Denne må du se: Stand by me

For mer info sjekk: http://www.playingforachange.com/