På våre nettsider har lesarane kome med si meining om ME, og behandlinga dei har fått i norsk helsevesen.

- "Selv har jeg hatt sykdommen ME i over 20 år. Og i løpet av denne tiden har jeg ikke fått noen hjelp, støtte eller tilrettelegging fra helsevesenet", skriv sveinrs.

Les mer: NRK

Mage- og tarm-problemer

Mer enn 80 til 90 % av pasienter med ME/CFS har mage- og tarmsymptomer.Unormalheter varierer fra den ene enden av mage-tarmkanalen til den andre.PH-verdien i spyttet er lavt (under 7) som fører til både tannproblemer ogforstyrret oralflora.Pasienter har problemer med treg avføring

Biopsi av slimhinnene i tarmen viser at alle pasientene har atrofiskgastritt (kronisk betennelse av slimhinnene i magen)Ved biopsi av cecum (forbindelsen mellom tykk og tynn tarmen), er det funnetinfiltrering av lymfocyter hos alle pasienter. (Lymfocyter er hviteblodceller som har en spesifikk immunfunksjon)De Meirleir har også funnet at hos hans siste 100 pasienter er et punkt 2 cmtil høyre og 2 cm nedenfor navlen ømt ved mildt press.

Helsen til slimhinnene i tarmen

Pasienter har en ødelagt integritet i mage- og tarm-slimhinnene som bidrartil aktivering av immunsystemet og er en viktig faktor ved ME/CFS. Årsakener at tarmbarrieren er ødelagt og kompleks. En årsak er trolig virus (EBV ogHHV-6).

EBV angriper immunsystemet i tarmen. De Meirleir har funnet en at en storandel av CFS-pasienter har slektinger med Crohns sykdom [regional enteritt].Det er derfor mulig at det fins en genetisk predisposisjon for mage-tarmproblemer.

Tarmflora

Kenny foretar rutinemessig en blodprøve for immunoglobulin A (IgA) ogimmunoglobulin M (IgM) (antistoffer) for en rekke tarmbakterier.Han begynner vanligvis behandlingen med antibiotika for lavere grad avproblematiske bakterier for deretter å legge til probiotika. I en studiefant han at ved å bruke antibiotiskk ciprofloxacin og høykvalitetsprobiotika fikk 58 % framgang og at elastase sank med 74 % (Elastase er etenzym som utskilles fra pankreas og som nedbryter protein ogbindevevsfibere)

Kenny bruker normalt et probiotikum som heter VSL#3 som inneholder 450milliarder bakterier per dose. Normale probitokum inneholder 25 milliardereller mindre. VSL#3 etterlikner bakteriene som normalt er tilstede i tarmen.Han bruker også Mutaflor som et tilskudd av tarmbakteriene E-coli. Detteproduktet er bare tilgjengelig ved import fra Tyskland.

Fruktose malabsorpsjon og laktoseintoleranse

I en studie av 143 pasienter, ble det funnet fruktose malabsorpsjon for 45,8% av pasientene. Laktoseintoleranse ble funnet hos 20,3 %. Dette kan målesmed en enkel hydrogen pust test.25 gram fruktose eller laktose blir gitt til en fastende pasient.

Hydrogennivået i pusten måles før inntaket og hver halvtime i 3,5 timer.Malabsorpsjon av sukker bidrar blant annet til tarmdysbiose(bakterieubalanse).

Fruktose malabsorpsjon behandles med en diett med lite fruktose, menslaktoseintoleranse behandles med en laktosefri diett.Et høyt nivå av hydrogen i pusten i utgangspunktet indikerer for myebakterier i tarmen.Leger kan kjøpe utstyret for å gjennomføre disse puste-testen hos sineleverandører. Kenny tror at disse intoleransene var tilstede førsykdomsutbruddet, som en disponerende faktor og at de kan bli verre ettersykdomsutbruddet. Han har sett at disse problemene også er tilstede hosslekt.

Disse tingene kan knyttes til fruktose malabsorpsjon:

Fettlever: De fleste pasienter med fettlever har fruktose malabsorpsjonSteatoré (fett i avføringen/ malabsorpsjon av fett)

Forstoppelse: De som har laktoseintoleranse har oftere diare ennfortsoppelse

Hypoglykemi De fleste pasienter med signifikant hypoglykemi har fruktosemalabsorpsjon (hypoglykemi oppstår når blodsukker faller for lavt til åkunne tilføre nok energi til kroppens aktiviteter)

Sensitivitet for tyramin (Et stoff som produseres når aminosyren tyrosinbrytes ned og som finnes i mange matvarer, spesielt lagrete oster, allenøtter og tørket gjæret, saltet, røkt mat eller mat i lake).

Luftsmerter (Bloating)

Glutenintoleranse

Glutenintoleranse er også funnet hos en undergruppe av pasienter. DeMeirleir bruker immunoglobulin G (IgG) blodprøve for å testeglutenintoleranse. Sensitivitet til gluten er et spektrum med cøliaki i denene enden og normal toleranse i den andre, snarere enn at toleranse er enenten-eller sak. Det fins forskjellige nivåer av sensitivitet.

Diett

Kennys pasienter har også konsultasjoner med hans ernæringsekspert. Detsette opp en diett basert på toleransene til fruktose, laktose og gluten.Han anbefaler at pasientene drikker 3 til 4 liter vann per dag.

Tungmetaller

Kenny bruker Melisatesten (http://www.melisa.org/) for å anslå sensitivitettil tungmetaller. Han bruker også en urinprøve basert på IV DMPS and EDTA(Kjemiske forbindelser som binder seg til visse metaller og "trekker de utav kroppen" via urinen (også kalt kelater).De to tungmetallene som er mest signifikante er kvikksølv og nikkel. Nikkelfinnes i jorda og kommer derfra inn i maten.

Amalgamfyllinger er en kilde til kvikksølv og De Meirleir anbefaler enforsiktig fjerning av disse hvis pasienten er sensitiv til kvikksølv. Kennypresenterte in vito bevis for som støtter forhøyet sensitivitet til dengiftige effekten av kvikksølv hos CFS-pasienter.

Han fant også palladium (kjemisk symbol Pd og beslektet med platina) hosnoen pasienter. Basert på den evalueringen har han vært i stand til åforutsi hvor i Belgia en pasient bor med stor nøyaktighet. Økte mengder avtungmetaller skyldes mest sannsynlig økt opptak i tarmene og genetiskeunormalheter i visse proteiner for avgifting, inkludert MRP1(mulitdrug-resistance protein 1)

Det fins to mulige behandlinger: Farmasøytiske kelater (DPMS eller DMSA)eller en kombinasjon av urtepreparater (dose: 2 x 1 pr dag) beregnet foravgifting.

Navnet på de belgiske urte/næringsmiddel formlene er:

* TMD (Toxic Metal Detox -http://www.labosp.com/lib/compendium_an/INT_165.pdf).

* HMP (Heavy Metal Protect -http://www.labosp.com/lib/compendium_an/BE_165.pdf).

Disse produktene inneholder:

* GSH (reduced glutathione)

* Lipoic acid (tiotic)* SOD

* Selenomethionine

* Vitamin E (DL-alpha-tocopherol)

* Pycnogenol (OPC extract of grape seed)

* Vitamin B2 (Riboflavin)

* Mycelium shitake (atomized)

* Willow extract

Glutation

Glutationnivået er lavt hos CFS-pasienter. Det kan behandles med inntak avLipoceutical Glutathione fra Readisorb (http://www.readisorb.com/). Normaloral glutation er ineffektiv siden den brytes ned i magen, og glutationgjennom huden har variabel metabolisme. Nytten av IV glutation er relativtkortvarig.

N.-acetyl-cystein (NAC) kan også øke glutation-nivået, men det trengs veldigstore doser (1,8 gram)

Næringstilskudd

De næringstilskuddene Kenny normalt anbefaler sine pasienter er:

* Lipoceutical Glutathione

* Vitamin C¨

* Lipoic acid

* Coenzyme Q10

* Alkalizing agents (e.g., potassium bicarbonate).

* Acetyl-L-carnitine.

Nexavir og Vitamin B12

Nexavir (Kutapressin) blir brukt effektivt i kombinasjon med vitamin B12 isprøyteform. I en studie av en generell gruppe av CFS-pasienter hadde 63 %av pasienten nytte av denne behandlingen, mens 17 % i en placebogruppe.

Etter Kennys oppfatning blir omtrent halvparten av pasientene kvitt smerteneetter 2 til 3 måneder og sover ofte normalt innen 3 dager. Nexavir er etleverekstrakt fra griser. Den kutter immunaktiveringen og senkerelastasenivået. 10 mg vitmain B12 blir gitt 2 ganger ukentlig i form avmetyl eller hydroksi B12. (Dosen er normalt 1 mg) B12 rensker NO og klarnerofte hjerne og hjelper mot kalde hender og føtter.Isoprinopsin og Inosin

Når Kenny ble spurt om de immunmodulerende medisinene Isoprinoson (somstyrker natural Killer Celler (NK-celler)), nevnte han at den basiskeaminosyre versjonen Inosin er like effektivt.

HHV-6

Rollen HHV-6 spiller ved CFS har lenge vært debattert. En undergruppe avpasienter har en mild HHV-6 relatert encefalitis. HHV-6 kan behandles medantivirale medisiner (f. eks Valcyte) og immunmodulatorer. HHV-6 erassosiert med nevrologiske symptomer som ekstrem utmattelse og ingensmerter. Pasienter med aktiv HHV-6 er vanligvis mellom 15 og 35 år gamle.Kenny tror ikke herpesvirus er årsaken til CFS, men snarere at de har blittreaktivert pga sykdommen.

Mykoplasma

Mykoplasma (en art av bakterier som ikke har cellevegger) er aktiv ved lavNK og T-celle funksjon. Mykoplasma frigir antigener som forstyrrerimmunfunksjonen. Antibiotika (f. eks doxycyclin) for mykoplasmaaktivepasienter har vist seg å være en suksess selv om det er usikkert om detteskyldes at antibiotikaene behandler mykoplasma, Rickettsia ellertamrbakterier.

Klamydia Pneumoniae

Klamydia Pneumoniae er tilstede hos en undergruppe av pasienter. Bakterienstimulerer varmesjokkproteiner og fører til aktivering av immunsystemet. Detkan behandles med azithromycin

Rickettsia, Bartonella og Coxiella

8 til 10 % av Kennys apsienter har aktiv Rickettsia, Bartonelle ellerCoxiella infeksjon. Disse infeksjonene kan komme fra flått, hunder ogkatter. Flått kan føre med seg mange ulike virus og andre infeksjoner.Australske forskere jar funnet et signifikant antall CFS-syke medRickettsia.Mitt tillegg:Rickettsia er en gruppe av mikroorganismer, nært beslektet med bakterier.Kan forårsake blant annet flekktyfus og flere typer av flekkfeber.Bartonella er en bakterie som forårsaker "katteklorefeber".Coxiella (coxiella burnettii) forårsaker Q-feber som gir feber medledsagende hodepine, utmattelse, muskelsmerter og hoste.

Candida

Candida-infeksjon er funnet hos noen pasienter og blir testet ved IgC.Candida behandles med diett og antifungaler. Gjærsopper er typisk resistentemot nystatin, så andre antifungaler må brukes. En nylig studie viste at 20 %av pasientene hadde økte nivåer av Candida i tarmen.

Mykotoksiner

Noen pasienter er påvirket av mykotoksiner, giftstoffer som vanligvisframkommer av muggsopp. Kenny mistenker mykotoksiner når to personer i sammehuset har CFS eller når symptomene blir vesentlig mindre når man forlaterhuset i flere dager. Det er mer sannsynlig at det dreier seg om dårligventilerte hus og mykotoksiner kan forårsake demping av immunsystemet.Mykotoksinet Aspergillus Niger er funnet i noen hjem med CFS-pasienter.Pasienter med mykotoksin har veldig lave nivåer av glutation og glutationhjelper på å fjerne mykotoksiner fra cellene.

Skjoldbruskkjertelfunksjonen

Dysfunksjon av skjoldbruskkjertelen er tilstede på tross av normaleblodverdier. Det er dårlig forvandling av T4 til T3 og perifer resistans motT3.

Perifer resistans er nærværende hos alle dys-immune sykdommer. Proteiner somaktiverer immunsystemet er 98 % overensstemmende med T3 reseptorene, binderseg til disse og konkurrerer med T3.

Kenny anbefaler å behandle dette med ren T3. Han anbefaler å starte med lavedoser og titrere oppover. Det ser ut til at T3 reseptorene til pasienteneblir ødelagt over tid, og etter lang tids CFS (20 - 25 år) går pasienteneikke ned i vekt selv med lavkaloridietter (f. eks 800 kalorier) på grunn avtyroid insensitivitet.

Søvn

Når Kenny ble spurt om insomnia, sier han at det er viktig å fjerne årsakentil problemet. Han mener at Nexavir gir pasientene normal søvn i løpet av 3dager. Hvis forandring av søvnrytmen er tilstede, behandler han medmelatonin (6 mg) eller et gammelt preparat mot epilepsi (Referenten fikkikke med seg navnet). Han undersøker for søvnapnia og "restless leg syndrom"når han ser indikasjoner på det.

Den belgiske legen Kenny De Meirleir, PhD, har utviklet en test for å påvise ME. Den kan skille ME-syke fra friske med minst 95 prosents nøyaktighet.

Tekst Iver Mysterud / Mat og helse (delvis oversettelse)

Testen er basert på å måle innholdet av en spesiell form av enzymet RNase L i blodet. Denne spesielle varianten av enzymet har lavere molekylvekt enn normalt. De Meirleir har funnet at jo sterkere ME-symptomer, desto høyere nivåer av RNase L med lav molekylvekt finner han. Pasientene faller i tre hovedgrupper, og basert på seks tester er De Meirleir i stand til å forutsi symptomene med 95 prosents nøyaktighet. Han er en meget erfaren lege som undersøker og behandler mellom 3000 og 4000 ME-pasienter i året.

Normalrespons ved infeksjon.

En rekke sykdomsframkallende mikroorganismer kan utløse ME. De invaderer celler og frigjør RNA eller DNA (arvestoff) når de formerer seg. Når et virus infiserer en celle, vil normalt enzymet RNase L aktiveres og kutte opp virusets RNA slik at det ikke kan formere seg. RNase L-molekylet kutter også opp RNA i den infiserte cellen, og dette utløser cellens død. Etter dette skrus RNase L-molekylet av og blir inaktivt, slik at det ikke kan skade friske celler.Hos ME-pasienter er RNase L-molekylene skadd og veier mindre enn halvparten av normalvekta. Ved å måle innholdet av RNase-L med lav molekylvekt har De Meirleir funnet en måte å skille ME-pasienter fra friske mennesker og fra fibromyalgi-, MS-, aids- og depressive pasienter. USAs Senter for sykdomskontroll og forebygging (CDC) sendte 100 blodprøver til De Meirleir, og hans test klarte å identifisere ME-pasientene med 99 prosents nøyaktighet.

Problemer hos ME-pasienter

Skadde RNase L-molekyler er ikke i stand til å drepe bakterier og virus, som derfor kan fortsette å infisere og skade nye celler. Kroppen er heller ikke i stand til å ”skru av” disse korte RNase L-delene, slik at de fortsetter å kutte opp RNA i normale celler. Et slikt destruktivt RNase L-molekyl er seks ganger mer aktivt enn normalt og legger beslag på ca. 70 prosent av cellenes viktige energibærer ATP. Slike RNase L-deler ødelegger normal proteinsyntese, produksjon av enzymer og andre viktige funksjoner i cellene. De hemmer pustemuskulaturen og forårsaker hyperventilering, søvnforstyrrelser og generell utmattelse. Natrium holdes tilbake i kroppen, hvilket fører til væskeansamling, og nivåene av både magnesium og kalium synker. De naturlige drepecellene, som beskytter mot virus og intracellulære infeksjoner, blir også skadd. Alt dette gjør at immunsystemet kommer i en tilstand av kronisk feilfunksjon.

Testing og behandling

De Meirleir er medgrunnlegger av REDLABS (http://www.redlabs.com/), som tilbyr tester for å diagnostisere og behandle ME-pasienter. Behandlingen av den enkelte pasient vil avhenge av vedkommendes unike testprofil, men omfatter seks hovedtilnærminger:1. Gjenopprette normal immunitet 2. Fjerne mikroorganismer3. Gjenopprette hormonbalansen4. Gjenopprette tarmfloraen5. Redusere nivåene av prostaglandiner og aktiviteten til enzymet protein kinase6. Fjerne tungmetaller og giftstoffer

En nordmanns erfaringer

En kvinnelig norsk ME-pasient besøkte Kenny De Meirleir klinikk Himmunitas i Brussel i Belgia, der de tar imot pasienter fra hele Europa, i november 2006. Klinikken, som heter Himmunitas, var behjelpelig med å formidle opphold på et rimelig hotell. Første dag var avsatt til en fire timers pustetest for å avdekke intoleranse mot melkeprodukter. Prøvene ble tatt hver halve time og gjør ikke vondt, men tar fire timer, og man må stille fastende. Neste dag starter med en tilsvarende hydrogen pustetest for å avdekke intoleranse mot frukt. Et spørreskjema som skal kartlegge hvilke symptomer man sliter med, må fylles ut, deretter gjøres en kort konsultasjon med De Meirleir, før det til slutt tas en rekke blodprøver på klinikkens laboratorium.

Tre hovedgrupper ME-pasienter

Kenny De Meirleirs test har gitt grunnlag for å definere tre hovedgrupper ME-pasienter.

Gruppe 1

(15-20 prosent)Denne gruppa har høye nivåer av oppkuttet RNase L og enzymet elastase (som oppløser elastin, et stoff som gir blodårer og sener sin elastisitet), lave nivåer av enzymet protein kinase og urinsyre og lave til normale nivåer av nitrogenoksid (som virker åreutvidende). Tapping av spinalvæske indikerer forhøyede nivåer av lymfocytter og proteiner i spinalvæsken, som står under forhøyet væsketrykk. Disse pasientene har en kronisk, lavgradig virusinfeksjon og betennelsesreaksjon i hjernen. Tungmetaller, pesticider og andre utløsende faktorer kan også være involvert. Rundt 20 prosent har lavgradig hjernehinnebetennelse som skyldes en bestemt form for herpesvirus (6A).Disse pasientene viser gjerne problemer som forvirring og svekket konsentrasjon og hukommelse. Utmattelsen har sitt utspring i hjernen, mens smerter ikke er framtredende. Pasientenes symptomer har mange likheter med MS.

Gruppe 2

(10-15 prosent)Denne gruppa har meget høye nivåer av oppkuttet RNase L og elastase, høy aktivitet av protein kinase, svært lav aktivitet av naturlige drepeceller og meget lave nivåer av urinsyre i blodet. Dette er meget syke pasienter med bakterieinfeksjoner som gjerne har sitt utspring i bl.a. kjæledyr, smågnagere og flått. Pasientene har alvorlige tarmproblemer. Fordøyelseskanalen er en viktig del av immunsystemet fordi 70 prosent av immuncellene befinner seg der. Hvis en pasient har lekk tarm, er tarmen blitt mer gjennomtrengelig for fremmedproteiner, som lettere opptas i blodet og vevet med betennelsesreaksjoner som resultat. De Meirleirs test omfatter 12 skadelige tarmbakterier.

Gruppe 3

(60-70 prosent)Majoriteten av ME-pasientene befinner seg i denne gruppa. Denne profilen har likhetstrekk med gruppe 2, men ikke så alvorlige symptomer. Ofte føler pasientene smerter over hele kroppen, og det skyldes feilfunksjoner i den delen av hjernen og sentralnervesystemet som bearbeider smerte. Disse pasientene har også infeksjoner i magen og tarmene, og bakterier kan påvises i blodet.

Kontakt med Kenny De Meirleir

Klinikken har ingen hjemmeside. Kontakt kan skje via e-post til sekretær Ira De Smet (IraDS@ehmb.be) eller via telefon (003 22 266 87 40) eller telefaks (003 22 266 87 50) til frontdesken. Alt går på engelsk eller fransk. Man bør beregne én måneds ventetid, og totalprisen for reise, opphold og prøver er ca. kr 20 000. Det trengs ingen henvisning fra verken spesialist eller lege i Norge, men det forventes at pasientens prøveresultater kan sendes tilbake til en rådførende lege.

Les mer her.

Kosttilskudd som inneholder "gode" bakterier kan hjelpe noen personer med M.E til å føle seg bedre, men de kan også gjøre at andre føler seg verre rapporterer svenske forskere som har gjennomført en liten studie.

Les mer: Reuters

Sjekk ut Drstockmann sin blogg.