7. januar 2009

Leaky gut

Normalization of leaky gut in chronic fatigue syndrome (CFS) is accompanied by a clinical improvement: Effects of age, duration of illness and the translocation of LPS from gram-negative bacteria –

Source: Neuro Endocrinology Letters, Dec 29, 2008

Les mer her.

6. januar 2009

CFS linked to childhood trauma

MedecineNet.com

Study Shows Sexual or Emotional Abuse May Be Risk Factor for Chronic Fatigue Syndrome

In the study from the CDC and Atlanta's Emory University, patients with chronic fatigue syndrome (CFS) reported much higher levels of childhood trauma than people without the disorder.

Severe childhood trauma -- including sexual abuse, emotional abuse, and neglect -- was associated with a sixfold increase in CFS.

Les mer her.

Stress hormone 'a marker for ME'

Low levels of the stress hormone cortisol marks out children at higher risk of developing chronic fatigue syndrome as adults, experts believe.

Low cortisol levels may actually reflect a marker for the risk of developing CFS rather than being a sign of the syndrome itself

Les mer her.

Will Ampligen finally be approved?

Fra About.com by Adrienna Dellwo

While millions of people with chronic fatigue syndrome have waited decades for better treatments, a drug called Ampligen (poly I: poly C12U) has languished in the "experimental" stage for 30 years.

Then, in October 2007, Ampligen's manufacturer, Hemispherex Biopharma Inc., put in a New Drug Application for Ampligen as the first ever FDA approved treatment for ME/CFS. In July, the company responded to questions sent back by the FDA, and the application was officially accepted. Now, it's just a matter of time before we hear yea or nay. The decision should be out sometime this year.

Ampligen is an immume-system modulator that works by jump-starting your body's natural anti-viral pathway and regulating levels of Rnase L (a substance in your cells that attacks viruses), which can be high in people with ME/CFS. Studies show it's more effective and has far fewer side effects than other drugs in its class. Ampligen has also been studied as a possible treatment for certain types of cancer, AIDS, and avian flu.

This drug has been available to certain U.S. clinics for several years, and there's a lot of evidence (both clinical and experiential) showing that it works. Some doctors claim they've seen improvement in 80% of people with ME/CFS who take Ampligen, and significant improvement in about 50%. A lot of seriously disabled people have even been able to go back to work because of it, they say. Side effects are reportedly mild, and oddly enough include flu-like symptoms, dizziness and confusion. (After living with ME/CFS, would you even recognize those as side effects?)

Here's more info from the manufacturer: Ampligen, from Hemispherex Biopharma

Vondt i skallen

Jeg er dårlig om dagen....skikkelig dårlig.

Utmattelsen og smertene tar overhånd, men jeg klarer likevel ikke å sove om natta...fordi det gjør vondt å sove. Jeg har JÆVELIG vondt i skallen...ja, du hørte riktig...skallen.

Vel, egentlig så har jeg kronisk betennelse i tre punkter på skulderen som da sprer smerter ut i armen, hånda, nakken, øret, øyet mitt og SKALLEN. Alt jeg vil er å sove og så gjør det vondt å ha hodet liggende på madrassen eller puta.

Ta piller.....er du gal...jeg har tatt piller så det tyter ut av meg, men smerten forsvinner ikke. Jeg blir snart gal!!!

Men likevel, det jeg tenker mest på er de jeg skuffer.

Jeg har en venninne som gjerne vil ha besøk, jeg har en liten nevø jeg gjerne vil være sammen med og jeg har unger som vil se meg litt mer....men jeg klarer ikke...jeg kommer meg rett og slett ikke opp av senga.

Fra jeg tenker at jo nå skal jeg ta meg sammen og stå opp så har jeg forsvunnet inn i drømmeland igjen.

Jeg beklager virkelig....men jeg orker ikke noe akkurat nå..hvor mye jeg enn vil.

LP....beklager, men jeg klarer ikke å tro

Det er mange "gode" diskusjoner om LP og effekten av den.

Selv klarer jeg dessverre ikke å tro, men jeg vil likevel dele all informasjon om denne behandlingen (og andre) via denne bloggen da jeg mener alle må ta sine egne valg.

Etter nyheten på TV2 ble det en stor diskusjon / mange kommentarer under artikkelen, noen gode og andre som kanskje aldri burde vært skrevet.

Har du en mening eller erfaring du vil dele med andre ,ønsker jeg gjerne å høre i fra deg....jeg vil da legge din "konstruktive" kommentar inn som et innlegg i min blogg.

Det er så mange der ute med M.E, men jeg tror også det er mange som ikke har M.E som deltar i disse diskusjonene og jeg hører gjerne fra begge parter.

5. januar 2009

TV2 Nyhetene: Veronica (18) kom seg opp av sengen etter to år

Her kan du se artikkel og video om den diskuterte nyheten som har vært på tv vedr. M.E og L.P.

4. januar 2009

Litt til om LP

I kommentarene på Alternativ.no vedr. LP lå det et par innlegg jeg gjerne vil dele med dere:

Lars Kvikstad 11/10/2008 - 22:07

Hei, alle sammen!

Mitt navn er Lars kvikstad, og jeg er LP-trener, utdannet fra Phil Parker. Først vil jeg si at jeg, til en viss grad, kan forstå deres skepsis til LP. Det er en metode som på kort tid har fått masse presseomtale og mange fantastiske historier trykket i pressen. Kurset går over bare tre dager...... Ikke la skepsis ødelegge deres tro på at dette faktisk fungerer.Vi få som er utøvere er veldig stolte av å kunne gi, blant andre, personer med ME et tilbud til bedring i deres situasjon.Som trener i denne metoden vil si at vi anser ME som en fysisk tilstand. Det er ingen i LP miljøet som hevder at det er psykisk.

Når det gjelder prisen, er den satt fra England, så det er lite vi norske utøvere kan gjøre med det.Dere kaller det også for hjernevasking og at vi holder det hemmelig. Ingen ting av det vi gjør innebærer noen form for hjernevasking, og jeg skjønner heller ikke hva som menes med det. Alt foregår på deres premisser, vi er der for å lære dere en metode som vil hjelpe dere til å komme på bena igjen, dersom metoden brukes på den måten vi lærer dere.

Det er 85% som går fra våre kurs som har en utrolig forbedring av deres situasjon. Ja, det finnes flere eksempler på folk som ikke har hatt forbedring, og også sier tilstanden har forverret seg. Når det gjelder kommentarer om utsiling, stemmer ikke disse helt. Vi oppfordrer alle til å lese Phil Parkers bok, se på våre hjemmesider og lese det som står der. Av de som sender inn søknadsskjema etter det kommer ca 95 % med på kurs. Alle er ikke klare til å delta slik deres situasjon er på det nåværende tidspunkt.

LP ønsker ikke å hemmeligholde informasjon. Det som er vår erfaring, er at den informasjonen vi kommer med ofte blir tolket på måter som ikke er riktige, eller lite hensiktsmessige. Jeg skal holde et informasjonsmøte på unitysenteret 21. oktober, og dere er hjertelige velkomne der. Håper jeg kan informere dere litt mer!Når det gjelder diskusjon om hva som forårsaker ME, så finnes det MANGE forskjellige forklaringer på det. Et ME tilfelle er aldri likt et annet.

The Lightning Process er en metode som virker, det kan ingen nekte for, den er enkel å lære, og den er enkel å bruke. Det er et treningsprogram, den må brukes for at man skal få maksimalt utbytte av den. Håper jeg har svart på noen av deres spørsmål. Har dere flere, titt på word2action.no og send mag en mail.

Vennlig hilsen Lars Kvikstad

Lars Kvikstad 12/10/2008 - 13:23

Hei, igjen!

Det var riktig så mange spørsmål, ja! Flott at dere er engasjerte!

Vanskelig å svare kort på alt her, men skal svare på noe. Mye av det som blir spurt om går jeg igjennom på infomøtet og tar for lang tid til å svare på her. Det gjelder bl.a.adrenalinsyklus, hva som skjer i kroppen, autonome nervesystemet som påvirkes i så sterk grad.

De som forsker på ME i Norge begynner å enes om at det i ME pasienter er en vedvarende stressrespons. Stress kan være sunt i korte perioder, men i det lange løp er det ikke bra for kroppen. Denne stressresponsen skaper problemer for det autonome nervesystemet og viser seg som en masse forskjellige symptomer. Mange av dere som har ME vil kjenne igjen den listen med symptomer. Hjertebank, vondt i muskler og ledd, problemer med fordøyelse, søvnvansker, allergiier, betennelser, smerter........... LP gir dere tilbake kontrollen over denne ufrivillige responsen i kroppen ved å oppdage hva som utløser den, og ved å forandre reaksjonsmønsteret. Knøs spurte også om ikke det var sammenliknbart med psykiatri. Vi trenger ikke vite så mye om deres situasjon som en psykiater trenger. De bruker også litt mer enn tre dager på å skape en kraftig vedvarende forandring hos pasientene sine. Vi videresender de som trenger slik hjelp til de rette instanser.Når det gjelder spørsmål rundt slagpasienter, kreftpasienter, ms.. LP har blitt benyttet med suksess på personer med MS. Når det gjelder slagpasienter kan nok LP også ha virkning på disse, det er som du sier en prosess der det dannes nye nervebaner i hjernen. Det finnes utallige muligheter med denne prosessen, den kan hjelpe mange til å få et bedre liv.MS og diabetes. MS pasienter har som sagt hatt suksess med denne prosessen. Når det gjelder diabetes, vet jeg at mange forandrer insulinmengden drastisk etter et kurs.Phil Parker lager i dag en ny og bedre statistikk for hvor mange som har hatt suksess med denne prosessen. Tallene peker mot 85 %. Hva som skyldes at de resterende personer ikke får bedring i sin situasjon, er alltid vanskelig å si. Det kan være innstilling, misforståelser (husk at alle kurs, frem til nå har vært på engelsk) Feil bruk/ikke bruk i etterkant av kurset. Det er alltid lettere å gjøre LP med en trener tilstede, derfor prøver vi å gjøre oss overflødige så raskt som mulig, slik at dere ikke trenger oss.Nå er alt materiale samt en støtte-cd oversatt til norsk, slik at evt. språkproblemer skal kunne ungåes.

Vi som er utøvere her i Norge har fått telefoner fra noen som ikke har fått det helt til. De fleste av disse har gått glipp av vesentlige poenger i treningen. Vi som jobber her I norge er veldig dedikerte til deres suksess, og vi forsikrer oss om at dere kan LP før dere forlater seminaret.LP er ikke for alle. Har du ikke tro på det vil du heller ikke få maksimalt ut av kurset. Ja vi siler, men ikke så strengt som antydet i tidligere innlegg med hjernevasking.... Det er ingen ting som er farlig med LP. Den virker for de aller fleste. Som Phil Parker selv sa, om vi ikke hadde så høy suksessrate ville kanskje ikke folk vært så skeptiske. Jeg ønsker bare å nå ut til personer, slik at de får et valg. Håper dette svarer på litt flere spørsmål.

Ønsker dere alle en fin dag!Lars

Milnacipran for Treating Fibromyalgia - Still Awaiting a Decision

"Milnacipran is fairly similar to Cymbalta (duloxetine), which was the second drug to be FDA approved for fibromyalgia. Cymbalta is an SNRI (serotonin norepinephrine reuptake inhibitor), which boosts available levels of serotonin and norepinephrine in the brain"

Les mer her.

3. januar 2009

Kraftige reaksjoner fra ME-syke på kurset Lightening Process

Alternativ.no skriver som følger:

Flere mener at arrangørene skor seg grovt på folks dårlige helse og at de føler seg presset til å delta på et kurs som ikke er egnet for alle.

ME-syke Silje Simonsen har vært syk siden hun var 7 år. Hun er nå 25 år gammel og sykdommen blir ikke bedre, men gradvis verre. Hun har sendt oss et innlegg som vi legger ut i sin helhet:

Koster to månedslønner

Jeg er ME-syk, og føler dette ble litt feil, ang LP-prossess, og påstanden om at ME-syke kan bli "friske" etter 3 dager på kurs. De som jeg kjenner til, og det begynner å bli en del, da jeg har vært veldig aktiv i ME-forumet på nett, sier at de blir fortalt at de ikke kan kalle seg syke etter behandlingen, selv om de ikke klarer stort mer enn før de tok LP-kurset. Og prisen ser også ut til å ha doblet seg. Før kostet dette kurset rundt 7000 kroner. Nå koster det 15.000 i følge artikkelen, noe som er to månedslønner for en som er uføretrygdet med minstesats, pga varig sykdom, og ingen arbeidsevne å regne trygd fra.

Kun utvalgte på kurs

Det er blitt veldig mye hysteri og press på ME-syke ang dette med LP, og jeg liker ikke slike artikler, da de som deltar på slike kurs får gjennomført et slags "intervju" på forhånd, og kun noen får blir valgt ut, ut i fra hvordan sykdommen deres utarter seg, og hvilken instilling de har til div. ting. Det er blitt spelkulert i om disse kursene går ut på å hjernevaske folk til å tro at de blir friske, og de som ikke har merket bedring, føler skalm, da de ofte blir fortalt at det er deres egen skyld at en 3-dagers behandlingsmetode som kun er rettet mot det mentale, og dvs psyken, ikke helbreder en alvorlig FYSISK lidelse!

Dette får selvfølgelig alvorlige konsekvenser, for dem som ikke tar kursene pga økonomiske grunner, eller som meg, som ikke tror på at dette er et reelt og seriøst behandlingstilbud til en gruppe med en komplisert og sammensatt fysisk sykdom, som er annerkjent i mange land, som en fysisk sykdom, som rammer mange fysiske systemer i kroppen, i form av smerter, tap av muskelkraft, energi, mage og tarmproblemer, hodepine, feber og sykdomsfølelse, intoleranse ang mat, alkohol og enkete medikamenter.

Man kan godt tåle å ta seg en øl, men noen blir syke på flekken og blir rett og slett forgiftet. Noen får økte smerter og økte symptomer av det de allerede har og noen får f.eks. en usedvanlig langvarig og kraftig "hangover" som kan vare i opptil en uke av kun en øl el to. Noen reagerer så kraftig på medikamenter at de får alt som er ramset opp av bivirkninger i pakningsvedleggene, og i tillegg noen ekstra. Bivirkningen er mye, mye kraftigere enn beskrevet i pakningsvedlegget, så mange må oppsøke lege, i fare for liv og helse i værste fall.

Nervesmerter, problemer med balansen, svimmelhet, i enkelte tilfeller tap av bevissthet, kognitive problemer/kognitiv svikt dvs. problemer med ord, setninger, tale, skriving, lesing, tenkeprosesser, regning, alt som krever kognitive ferdigheter blir berørt kraftig. Ubestridelig aktivitetsintoleranse, dvs. at sykdommen blir kraftig forværret ved aktivitet, av både fysisk og mental art, er det som kjennetegner denne sykdommen best, og er noe av det mesk karaktieristiske for å kunne sette en ordentlig diagnose på de rammede.

Falsk reklame

De som blir friske av LP, har etter min mening sannsynligvis overkommet den fysiske delen av sykdommen, men sykdomsperioden har sannsynligvis vært så brutal at de henger igjen i sykdomsmønsteret og vedlikeholder sykdommen psykisk. Dette er min teori på hvorfor enkelte blir friske på 3 dager, noe mange sjelden blir. De fleste må jobbe hardt, virkelig hardt i mange måneder etter et slikt kurs for å kunne i det hele tatt kalle seg bedre, så jeg mener dette er mildt sagt falsk reklame, og gir mange syke og fortvilede sjeler falskt håp, og 15 000 kroner er mye å bruke på noe som muligvis kanskje kan hjelpe deg litt på rett vei til å muligvis bli frisk om du er motivert, og om du er så heldig at kroppen har kvittet seg med selve hovedproblemet, som er sykdommen, som gjør deg syk!

Tenk over dette nøye. Jeg får utbetalt under halvparten av den summen i løpet av den måneden, og når alle regningene og alle utgiftene mine er betalt, har jeg ikke råd til husleie engang, da jeg har store utgifter fra før pga. min sykdom, i form av legebesøk, medisiner for å oppretholde søvn og næringsbehovet kroppen min trenger, og jeg får langt fra den oppfølging jeg trenger.

Hvorfor blir det ikke fokusert på hva vi trenger, i stedet for å fokusere på ting som gir oss virkelige ME-syke falskt håp om noe som gir oss en pen sum gjeld som vi må slite for, og kanskje i værste fall til og med har blitt sykere av!

Presset til å prøve

Jeg blir oprørt av slikt. Det er villedende, og alt oppstyret ang LP er skadelig for ME-syke, fordi de føler konstant press fra omverdenen til å prøve denne "mirakelkuren" som kun virker i 1/4 del av tilfellene, og de har til og med kommet fram til at det fins mange forskjellige varianter av ME-sykdommen, noen blir faktisk sykere av LP! Dette MÅ med i disse artiklene.

(Red.anm. Artikkelen på alternativ.no viser til at NAFKAM, Nasjonalt Forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin har mottatt en historie som forteller om et dårlig forløp efter deltagelse i et kurs).

Man kan begynne å spekulere om Phil Parker himself betaler dere for å skrive om LP på denne måten! (Red.anm. Alternativopplysningen har ikke mottat godtgjørelse for artikkelen).

Hilsen fra en skeptisk ME-syk, som er 100% ufør, ikke klarer noe husarbeid på egen hånd, er sengeliggende 60-80% av døgnet og kun har 20% mental kapasitet, og 10% fysisk kapasitet igjen - og fremdeles har blodprøver som viser at sykdommen henger i kroppen, i form av EBV, enterovirus, og mycoplasma, for å nevne noe.

Den dagen de kan komme med en skikkelig diagnostisk test på markedet som beviser at ME er fysisk skal vi feire, for da må alle ta oss alvorlig og slutte å komme med slike latterlige overskrifter som "Er kronik utmattelsessykdom psykisk..?"

Alle som skriver den setningen i fullt alvor og legger den ut med hensikt at de mener det, bør skamme seg. De har visstnok aldri snakket med en ME-syk engang og absolutt ikke lest noe info om sykdommen. Jeg refererer til ME-foreningen, de vet hva dette dreier seg om!

Hjernevasking av falsk ME

Begynner å mene mer og mer at LP faktisk kun fungerer på "falsk" ME, et begrep jeg kaller det når noen ikke faktisk har ME, men noe som gir de samme symptomene, sannsynligvis psykisk, da LP nesten er en form for hjernevasking, for å overbevise folk om at de er friske.

Jeg håper virkelig at denne henvendelsen blir tatt alvorlig, da jeg brukte opp energi jeg kunne ha hatt til å tatt meg en dusj, smurt meg en brødskive eller hentet posten, eller hatt kontakt med mine nærmeste på telefon, da jeg er for syk til å ha besøk, det tar på for mye!

Silje Simonsen

Les mer her, samt flere kommentarer på Silje sitt innlegg

" Gir håp til M.E pasienter"

TV2 Nyhetene i dag kl 18:30,

"

Over 600 pasienter med diagnosen ME har betalt flere titalls millioner kroner for en omstridt alternativ behandling. Ekspertene advarer, men samtidig er resultatene så oppsiktsvekkende at fagfolk ønsker å forske på metoden."

M.E.-senteret på Ullevål Universitetssykehus er nysgjerrige på LP og har derfor søkt om midler til å forske på Lightning Process. Det kom frem i en ukritisk reportasje om LP nå i kveld. Ei jente på 18 år som før LP-kurset bare lå i senga si på jenterommet, skal etter 3 dager med kurs være så fornøyd at hun nå sitter smilende i senga si og sier at hun er frisk.

Noe har skjedd..ok!

Men er hun blitt frisk...eller er det bare en "god" periode? For hennes skyld håper jeg hun er blitt frisk, men min skepsis sier at nei, det har hun ikke blitt dersom hun har M.E.

Som vi ofte ser på TV2 så stilles det ingen kristiske spørsmål om LP.

Legen som intervjues er tydelig på at LP er en dyr behandlingsform uten vitenskaplig dokumentasjon, som hun ikke kan anbefale sine M.E.-pasienter.

Min erfaring er at ingen leger anbefaler M.E pasienter LP. Siden dette er en dyr "behandling" kan ikke hvem som helst bare prøve det for å sjekke det ut heller....men spanderer du - så lover jeg å ha et åpent sinn..hehe

Les mer om Aktiv Prosess her.

Merk: NAFKAM skal også forske på LP

2. januar 2009

PRESS RELEASE, desember 2008, The Netherlands

This SPECT scan shows the definite decrease in blood flow to an ME/CFS patient's brain, Harvard Medical School

Recommended treatment of ME/CFS often detrimental ( skadelig)

Frequently advised treatments for patients with chronic fatigue syndrome (ME/CFS) in The Netherlands appear to lead to deterioration of their condition as often, or even more often, as to improvement. This applies to cognitive behavioural therapy (CBT) and exercise therapy. Other treatments have far more positive results. These are the findings of a study by NIVEL (Netherlands Institute for Health Research) among the ranks of the ME/CFS patient organizations.

Medical guideline

Since the beginning of 2007, CBO and the Trimbos Institute are working on a medical guideline for the diagnosis, treatment, examination and management of ME/CFS. The patient organizations are looking forward to the completion of this guideline and believe that its drafting should thoroughly take into account the findings of the NIVEL study. According to these organizations, the guideline should not serve to one-sidedly promote CBT and physical training; furthermore, the guideline should not be based upon one specific clinical picture. In addition to CBT and exercise therapy, anti-depressants often appear to make patients’ symptoms worse. According to the survey, better outcomes are achieved with diets, guidance to find a balance between activity and rest, guided bedrest, and painkillers. The patient organizations plead for doctors to actively help patients to find the best possible treatment.

Serious consequences

The study further reveals that the consequences of ME/CFS can be very serious. Many patients are restricted regarding to work, school and household activities, raising children, social contacts and recreation. They indicate that they need more support - in such areas as income, work, school and daily life - than they actually receive. Almost half of all patients disagree with the outcome of medical examinations, related to various social benefits, applications for transportation provisions and home adjustments. A large percentage finds that factors as prolonged recovery time, varying physical tolerance, concentration and memory problems, pain and dizziness, have not sufficiently been recognized.

* A.J.E. de Veer and A.L. Francke, Zorg voor ME/CVS-patiënten. Ervaringen van de achterban van patiëntenorganisaties met de gezondheidszorg. (Care for ME/CFS patients. Experiences of the supporters of patient organizations with health care.) NIVEL, Utrecht 2008. The research report (in Dutch) can be downloaded HERE.

1. januar 2009

Dr. Nylands veileder

kan du lese her.

Informasjonsdag om M.E på Sølvskottberget

Målgruppe: Kommunehelsetjenesten, sykehus/poliklinikker, NAV, rehabiliteringsinstitusjoner. Pasienter og pårørende i den grad plassen tillater det.

Tid: 04. febr. 2009 kl 09-15

Sted: Norsk vegmuseum Lillehammer, auditoriet, adr. Hunderfossv. 757, Fåberg.

Pris: Kr 150 inkl. lunsj. Arrangør: Sølvskottberget Rehabiliteringssenter

Program: Se http://www.solvskottberget.no/

Snart hverdag igjen

Julen har vært kjempe fin, men tøff. Jeg er sliten og det har ikke blitt mye blogging, men jeg lover å komme sterkere tilbake.

Man merker det godt på seer tallene når man ikke har hatt noen "gode" innlegg på en stund. Jeg kunne kommentert noen nyheter for da flyr lesertallene i lufta, men det er ikke det jeg vil bruke denne siden til....så da blir det bare med dette lille innlegget.

Vi snakkes.