Jeg har nå hatt min lengste dårlige periode, og den er fortsatt ikke over, men jeg har begynt å legge merke til småting som egentlig bekymrer meg ganske mye.

• Før dusjet jeg gjerne to ganger om dagen, nå noen ganger i uka
• Før sminket jeg meg hver dag, nå "aldri"
• Før pusset jeg tennene alt for grundig opp til flere ganger om dagen, nå må jeg tvinge meg til to ganger
• Før var jeg opptatt av å veie meg, nå tenker jeg ikke på det i det hele tatt
• Før planla jeg uka, nå har jeg nok med å huske hva som skal gjøres akkurat der og da
• Før husket jeg "mye for mange", nå må jeg bruke huskelapper
• Før sovnet jeg med en gang, nå kan jeg være totalt utmattet, men uten evne til å sovne inn
• Før var jeg flink til å studere, nå har jeg problemer med å konsenterer meg
• Før spiste jeg "normalt", nå spiser jeg nesten aldri
• Før engasjerte jeg meg i det meste, nå gir jeg mye f...

Er alt dette en del av M.E, eller holder jeg på å bli gal? Har jeg gitt opp livet? Gir jeg faen? Hva er det som skjer? Skjer dette pga den lange dårlige perioden, eller er dette en forværring av sykdommen?

Det må dog sies at jeg har hatt M.E. i 5 år, men at forverringen har kommet mye de siste årene. Jeg har også FM som gir mye smerte, men det burde ikke ha noen betydning for min "mentale" helse. Vit også at jeg jeg ikke gjør dette med vilje...det er ikke fordi jeg ikke orker eller gidder, men fordi tankene rett og slett ikke er der lenger.

- Historisk løft for minstepensjonister og unge uføre, skriver Arbeiderpartiet

"Tilleggspensjonen til unge uføre trappes også opp, med en økning på 14 112 kroner. Grunnbeløpet i folketrygden økes med 5,5 prosent. "

Men det skal ikke gjelde før 2011....les mer her.

"The first dog investigated was a 7-year old female Kurtzhaar, with chronic undefined illness lasting more than 2 years and resistant to extensive prior therapy. The symptoms were : episodic weakness, muscular pain, sore throat, exercise intolerance, periodic fever, weight loss, pyoderma, shedding and dull haircoat and lymphadenopathy. The dog had poor tolerance to moderate exertion and was reluctant to run for more than 1 minute", skriver Priory

Les mer her.

.....men først må jeg lære meg å danse....

Det visste ikke jeg, men NÅ vet jeg det etter en artikkel i Dagens medisin.

"Hvordan skal pasienter vite om ordningen med at både kiropraktorer og manuellterapeuter kan henvise pasienter til spesialisthelsetjenesten og «Raskere tilbake»? Hvordan skal vi kunne avlaste fastlegene og drive samhandling med spesialisthelsetjenesten og pasienter på en slik bakgrunn? Og hvordan skal vi kunne gi samfunnet og pasientene den besparelsen som det ble vist til i prøveprosjektet, når direktoratet driver bevisst feilinformasjon? " sier Åsmund Andersen, manuellterapeut i Drammen og styremedlem i Manuellterapeutenes Servicekontor

Les resten her.

I dag er en dårlig dag; jeg la meg "tidlig" i går kveld, men hadde fortsatt store problemer med å stå opp for å hente ungene kl 16:15. Smertestillende og senga har vært min venn i dag, men men sånt skjer. Og snøen....vel den hjelper ikke...

Og om ikke det er nok så ringte søstra mi i stad mens jeg stresset som værst og sa;" Hege, nå tror jeg fødselen er i gang!" "Så gøy da" sa jeg,..."jeg er klar jeg"....hehe...fytte katta så flink jeg er til å juge. Vel, føder hun i løpet av natta, får jeg bite tennene samme...dette er Laila sitt øyeblikk, hennes første barn....

The millions who suffer from chronic fatigue syndrome (CFS) have new reason for hope today with the announcement of an unprecedented research program to help identify biomarkers to improve diagnosis and treatment of CFS.

The announcement was made by the CFIDS Association of America which is funding the program, called the Accelerate CFS Research Initiative.

The initiative was made possible by the successful completion of a yearlong, $1 million fundraising campaign, the largest research campaign for CFS to date in the United States. The CFIDS Association has funded more than $5.4 million in research since 1987, making it second only to the federal government in CFS research spending.

Read more at Prohealth

Make a donation to CFIDS

Når man snakker om M.E. blir ofte navnet Dr. Byron Hyde nevnt. Men hvem er han egentlig?

Det han er mest kjent for er sine uttalelser om M.E og det faktum at han er grunnleggeren av Nightingale Research Foundation.

For mer informasjon om Dr. Byron Hyde - les her.

Offentlig M.E. dag er 12 mai, som er Florence Nightingale sin bursdag.

"The belief that [ME] CFS is a psychological illness is the error of our time." -Dr. Byron Hyde-

ProHealth skal ha nettmøte med ME-forskeren D.r Suzanne Vernon fredag 5. desember kl 3 PM pacific time som er 00:00 lørdag 6. desember i Oslo.

Suzanne Vernon er vitenskapelig direktør i CFIDS i Amerika og har jobbet i CDC (Center for disease control) hvor hun blant annet har forsket på utviklingen av teknologi for genuttrykk ved ME/CFS.

Nettmøtet holdes her.

Jeg hadde tenkt å skrive litt før jeg tok kvelden, men nå har jeg plutselig ikke noe å si i det hele tatt. Tankene forsvant, men jeg lover deg at når jeg har lagt meg i senga så kommer de tilbake...du skulle visst hvor mange fine innlegg jeg har "skrevet" i tankene mine når jeg har lagt meg og når jeg står opp igjen er de borte...nok en gang. Men, jeg får ikke gjort noe med det, så da blir det god natt alle sammen. Håper det er mer i mine tanker i morgen.

En undersøkelse utført av AYME av 445 unge mennesker, som ble spurt om deres meninger og erfaringer. Dette er de viktigste funnene.

Hvor invaliderende er M.E.?

• 78 % av de unge med ME vil bli alvorlig rammet på et tidspunkt i sykdomsforløpet.
• 80 % må opgpi deres skoleutdannelse eller blir liggende bak på grunn av sykdommen.

Hvilke problemer vedrørende livskvalitet er de største?

• 44 % sier, at det største problemet vedrørende livskvalitet er isolasjon
• 31 % sier, å miste sosial tilknytning
• 20 % sier, å miste uavhengigheten

Hva gir flest problemer med ME?

• 33 % sier utdannelse
• 13 % sier, å takle legens misstro
• 12 % sier finansielle bekymringer
• 12 % sier, å takle symptomene
• 10 % sier, å klare hverdagen

Hva med din legebehandling?

• 46 % sier, at de ikke får den støtte, de føler, de behøver fra deres praktiserende lege
• 42 % sier, at deres praktiserende lege ikke tror ME er en fysisk lidelse
• 20 % av pasientene ser deres lege mindre enn en gang i året
• 36 % sier, at de ser deres lege minst en gang hver 3. måned
• Over 50 % sier, de har et godt forhold til deres lege
• Kun 4 % har vært hos en ME spesialist (15 % var hos barnelege, 14 % hos psykiater)
• 38 % var villig til å reise mer enn en time for at komme til hvilken som helst spesialist
• 25 % av de unge med ME sier, at Chief Medical Officer’s Raport, der anerkjenner ME som en reel sykdom, har forbedret bevistheten hos legestanden
• 37 % sier, at det ville hjelpe dem vesentligt med en lokal ME spesialist
• De som har vært alvorlig rammet sier at en kommunalansatt opsøkende lege ville gøre en forskjell i deres tilværelse.

Undersøkelsen ble returnert av 445 av totalt 1800 medlemmer.

JEG HATER SNØ!

I dag har jeg stått i snø opp til knærna for å måke en bil jeg nesten ikke så. Var jeg ikke sliten fra før så ble jeg det iallfall da, for ikke å snakke om hva det gjør med humøret.

Egentlig så liker jeg denne tiden på året; jula, at snøen ligger pent på bakken, glade barn, julepynt, mennesker i julestemning, klementiner osv, så innerst inne så liker jeg vel egentlig snø...eller.....NEI,

JEG HATER SNØ!

NEWSBRIEF:

Scientists from the Howard Hughes Medical Institute say they've made a discovery that could be significant for treating exercise-related fatigue (called post-exertional malaise) in people with chronic fatigue syndrome (CFS or ME/CFS), some forms of muscular dystrophy and multiple sclerosis.

Researchers say an enzyme called neuronal nitric oxide synthase (nNOS) isn't where it should be, which is in the membrane surrounding your muscle cells. The effect of this missing enzyme is that the blood vessels feeding active muscles don't relax like they should. In animal trials, this causes fatigue after very mild levels of exertion.

Also in those animal trials, a Viagra-like drug helped regulate nitric oxide activity and allowed for much more physical activity. Researchers say, however, that Viagra is too short lasting to be considered a treatment for people with lowered exercise tolerance. Longer-acting drugs in the same class (PDE inhibitors) currently are being used experimental and could be considered for clinical trials.

Read more on this research. About.com

Før jeg ble syk, sminket jeg meg hver eneste dag, kledde meg pent og dusjet opp til to ganger om dagen.

I dag, vel....vi burde kanskje ikke snakke om det.

Jeg liker fortsatt sminke, følger med på trender og har masse.."i skuffen".

Men det er ikke "bare" å sminke seg lenger...jeg må jo tross alt ta av sminken igjen også. Og hvorfor skal jeg sminke meg egentlig? Jeg ligger for det meste i senga og resten av dagen er jeg inne eller i matbutikken.

Ikke nok med at jeg ikke bruker sminke lenger, men treningsbukse er blitt det daglige antrekket. For hvis jeg har på meg treningsbukse, så trenger jeg ikke å sminke meg. Sminker jeg meg, må jeg ha på meg noe annet en treningsbukse osv, osv.

Egentlig burde jeg vel skjerpe meg, for man føler seg jo alltid litt bedre når man "gjør seg i stand", men det er ikke en gang i mine tanker lenger. Noen ganger er det så vidt jeg orker å gre håret...

Har jeg gitt opp? Har jeg latt ME ta over mitt liv, eller er det helt naturlig?

Merete Sparre har sitt eget firma Tropos, men tilhører også ME-klinikken. Hun har bakgrunn i psykomotorisk fysioterapi og tilbyr terapi, veiledning, kurs, seminarer og foredrag.

KURSKALENDER VÅR 2009:

«HVA NÅ?» - Et kurs for deg som nettopp har fått ME-diagnose Neste kurs blir i januar 2009 Klikk her for å lese mer om kurset.

QIGONG for mennesker med ME med Wenche Jakobsen Begynnerkurs og videregående kurs Påmelding: wenchejakobsen@gmail.com eller mobil 414 50 725

ME-VEILEDNINGENEt veilednings- og treningstilbud for mennesker med ME For informasjon, timebestilling og påmelding til treningsgrupper:Tlf.: 918 92 193E-post: msparre@tropos.no

INDIVIDUELL VEILEDNING ME-veiledningen er et tilbud om individuell medisinsk veiledning av mennesker som har eller som tror de har ME og av deres pårørende. Veiledningen kan omhandle medisinske spørsmål og håndtering av symptomer som smerter, søvnforstyrrelser, kognitive forstyrrelser og depresjon eller angst. Det kan også handle om praktiske spørsmål som trygderettigheter og hjelpemidler. Mange har spørsmål angående diett og kosttilskudd og om behandling og trening. Konsultasjonene foregår enten på telefon eller på Nesodden ved Oslo og koster kr 200/30min.

Se foredraget her.

ME-klinikken har siden 2003 har gitt tilbud om diagnostisering, behandling og veiledning av mennesker med ME.Tilbudet drives idag som to selvstendige virksomheter. ME-klinikken drives av lege Paul Kavli og veilednings- og treningstilbudet ME-veiledningen av fysioterapeut Merete Sparre i nært samarbeide. ME-veiledningen samarbeider videre med en rekke behandlere og fagfolk som engasjerer seg i arbeidet med denne pasientgruppen.

Ønsker du kontakt med ME-klinikken kan du ringe: Fysioterapeut Lillian Festvåg 95051461 eller lillif@online.no Lege Pål Kavli 91322104 eller 91322104@mobilpost.no Fysioterapeut Merete Sparre 66910654 eller msparre@online.no

Fikk melding fra søstra mi om at "Thomas" har endret mening.....han har visst ikke lyst til å komme ut enda likevel.