Det har vært mye skrevet om Lightning Process i det siste og jeg ville derfor dele denne artikkelen fra Bt.no med dere selv om den ikke er helt ny. Det er også flere kommentarer under artikkelen som er greie å få med seg. "ME-pasienten Anette Gilje vart så sjuk etter eit Lightning process-kurs at legen sende henne rett på rehabilitering" Les den her. Og så har vi selvsagt en vidunder historie her.

"Ingar Holst har fått spesialistbehandling mot myalgisk encephalomyelitt i Shanghai. Han erfarer at det kinesiske helsevesenet poliklinisk kan holde i sjakk alvorlige, kroniske lidelser som i Norge og andre vestlige land henvises til oppbevaring på sykehjem. Her reflekterer han over hvorfor det norske helsevesenet forstår så lite av og er så dårlige på å forebygge endel kroniske og diffuse helseplager. " Videre mener Holst at: "det er en sammenheng mellom utskriving av SSRI-preparater (Selective Serotonine Reuptake Inhibitors) og utbredelsen av ME." Les artikkelen her. Artikkel om samme sak fra VG kan du lese her.

Jeg var hos nevrologen min i dag og vi snakket blant annet om LP. For seks måneder siden var han helt imot det, men nå tror han på LP.....merk dog ikke som noe hokus pokus, vidunderkur eller behandling, men rett og slett som et mestringskurs på lik linje med andre mestringskurs. Men du må fortsatt være i ganske bra stand, evt ha en bedre periode for å gjennomgå noe slikt og det er heller ikke garantert at "mestringsteknikken" fungerer for deg.....sier han. Han mente jeg var for dårlig, men man vet jo ikke hva som skjer fremover. I første omgang har han sendt inn søknad til Sølvskottberget rehabilitering, som visst nok skal være kjempe bra. Den som lever ....får se...jeg har dog fortsatt mine tvil.

" Ingen er så døve som de som ikke vil høre"

"Sidsel Kreyberg is a Norwegian doctor who has specialised in pathology and is head of the ME Registry in Norway. Dr Kreyberg has conducted a small survey of those caring for the severely ill ME patients. Her article provides a good insight into the difficulties in caring for this group of ME patients in institutions. The normal rules of rehabilitation do not apply to ME patients and it is important to take the lead from patients. Patient experiences are very important and should be listened to. " Invest in ME newletter Les den her.

Kritisk til vaksinen: Patolog Sidsel Elisabeth Kreyberg ved Universitetet i Oslo mener at alle vaksiner, også influensavaksinen kan utløse kronisk tretthetssyndrom

Reverse Therapy skal lære oss å syke til å forstå hvorfor sypmtomer oppstår pga en overbelastet hypotalamus-kjertel. Denne kjertelen er visst å finne i hjernen og ses på som kroppens "hovedkontroll".

"Reverse Therapy™ is the radical new treatment for M.E., Chronic Fatigue Syndrome, Fibromyalgia and many other named conditions. Please look around this website and find out how Reverse Therapy™ can help you or someone close to you."

Behandlingen består av samtaler mellom den syke og en terapaut - ikke noe annet. ME, CFS og FM pasienter skal visst ha godt av dette....hmmm Jeg må bare spørre: "Har vi hørt det før? Er ikke dette egentlig det samme som LP?" Les mer om RT her. og her.

ME/CFS: FYSISKE TEGN PÅ SYKDOM av Byron Hyde MD, Anil Jain MD. Dette er en fin artikkel, men merk dog at de her setter ME og CFS på lik linje. Den er hentet fra Me foreningen sin side. Les den her.

Jeg har kommet over et bra, men utrolig langt informasjons hefte på internett. Det er på engelsk og forklarer litt av forskjellene mellom ME og CFS. Men det er mange forskjellige slike forklaring ute, så husk å lese den med en klype salt. Heftet finner du her.

"God helse er mer enn rikdom. "

The term BENIGN MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS was first introduced in the UK in 1956 by a former Chief Medical Officer (Sir Donald Acheson). The word "benign" was used because it was thought at the time that the disorder was not fatal (as poliomyelitis could be, with which it had some similarity), but it was quickly realised by clinicians that ME was not a "benign" condition, as it has such high morbidity (ie. such a lot of suffering and ill-health), so by 1988 clinicians had stopped using the word "benign" and referred to it as ME, the first to do so being Dr Ramsay. However, the ICD still uses the term "benign" in its classification.

• MYO relates to muscle
• MYOSITIS = inflammation of muscle
• MYALGIA = pain in muscles (pain that is called "myalgic")'
• MYOPATHY = any disease or disorder of muscle
• MYEL (or MYELO) relates to the spinal cord (the main nerve inthe body)
• MYELITIS = inflammation of the spinal cord (NB. Not to be confused with the other meaning of myelitis, which = inflammation of the bone marrow, as in osteomyelitis)
• MYELIN SHEATH = a layer of fatty white material that surrounds and insulates nerve fibres
• DEMYELINATION = the loss of this protective insulation round nerve fibres (as seen in multiple sclerosis and sometimes also in ME)
• ENCEPHALON = the brain
• ENCEPHALO = relating to the brain
• "ITIS" on the end of a word = inflammation (eg. hepatitis = inflammation of the liver)
• SO---- ENCEPHALOMYELITIS = inflammation of the brain and spinal cord

Professor Malcom Hooper

Jeg beklager at ikke alle mine innlegg er på norsk, men jeg orker ikke og har heller ikke tillatelse til å oversette de utenlandske til norsk. Jeg beklager det og håper du ikke syns det blir for rotete, da artiklene er greie å få med seg.

Sitat fra leserbrev til The Young ME Sufferers Trust fra Jane Colby 12.mai 2008

"It was a bad day for children when ME got called by the barmy name 'Chronic fatigue syndrome'. Some of our children can't speak or swallow and have to be tube fed. That is so not 'fatigue'. That is devastation."

Selsius plass har mange fantastiske innlegg om ME og her kommer enda en link til en artikkel dere burde få med dere. "Et nytt virus er identifisert og kan forårsake ME/CFS hos en undergruppe sier Judy Mikovits ved Whittemore and Peterson institutt. (WPI) De har også utviklet en diagnosetest for ME/CFS som snart vil bli tilgjengelig." Les innlegget her.

VG skriver i dag" at mange fibromyalgi pasienter opplever å ikke bli trodd av legene, selv om forskning slår fast at sykdommen ikke er innbilt". Les artikkelen her. Jeg har selv hatt fibromyalgi i mange år og kan love at det er riktig...man blir ikke trodd. De siste årene har jeg også hatt ME diagnose og da jeg snakket med min nevrolog om "uføre" så fortalte han meg at fibromyalgi diagnosen kunne ødelegge for meg. Fibromyalgi blir derfor utelukket i alle henvendelser til NAV, ME er det eneste som blir brukt, selv om ME også er lite forstått. Det er utrolig men sant. Les bloggen Hjorten uttaler seg sitt innlegg om denne saken her.

Jeg har nettopp lest et innlegg i Glamas weblog og anbefaler dere å gjøre det samme. Hun skriver om frustrasjonen rundt ME og prøver å forklare - KJEMPE BRA Les innlegget her.

Young Hearts is a collection of inspirational poetry by over 40 children and young people with ME aged 7 to 26. Foreword by Terry Waite CBE. All profits will be used for the Trust's services. This book was originally the dream of Tymes member Jade Louise Scarrott who was so tragically taken from us in a road accident at the age of 14. She wanted to raise awareness and understanding of ME in children. A review was recently published by Special Children magazine.

Den kan bestilles her.

Jeg vet det er en gammel nyhetsartikkel, men vil gjerne dele den med dere likevel. Den handler om Norge og jeg syns det er så gøy å lese om at andre får meg seg hva som skjer i Norge. Så får vi bare håpe at det virkelig kommer til å skje noe drastisk....har vel ikke merket så mye enda.

Se "Invest in ME Newsletter Special April 2007"

Invest in ME’s Book Project – ‘Lost Voices’ – has been vigorously taking shape over the last few months. The aims of the book:

• To provide an opportunity for people who are usually invisible and unheard to speak for themselves, so that their situation can be seen and understood more clearly.
• To show evidence of the devastating impact this physical disease has on individuals and their carers and families.
• To bring to more public notice the plight of ME sufferers.
• To help change a widespread lack of comprehension based on general misinformation, vague definitions, guessed numbers and statistics, to the development of empathy and concern for those who are so ill.
• To educate the medical profession, the public and others such as wider family.
• To encourage a sense of community among ME sufferers and those supporting them.

If you too would like to help - to take part in this project and have your voice heard - if you care for someone, whether an adult or child, with severe ME - or are someone with severe ME – and live in the UK - then please let us know as soon as possible by emailing ME Book Project or ring and leave a message on - 0117 9733231.

Invest in ME

I VG i dag står det om en mann som ble drept av trikken i Oslo. Også denne gangen må jeg si noe, selv om det ikke har noe med selve siden min å gjøre. Grunnen til det er at trikkene i Oslo har irritert meg over lengre tid og jeg har bare ventet på at dette skulle skje. Når min sønn var baby gikk jeg og min søster en tur på Majorstua. Vi ventet på grønt lys og når det endelig kom begynte min søster å trille vogna over veien. Tro det eller ei, men plutselig kom trikken. Hadde ikke min søster reagert som hun gjorde hadde nok vogna flydd vegg i mellom. Du skjønner det at trikken stopper ikke for rødt lys ved overgangsfelt. Jeg ble helt matt når jeg hørte det og tror ikke jeg har vært så forbanna noen gang i midt liv. Mulig de som bor i Oslo vet om det, men det er umulig for andre og i det hele tatt tenke tanken på at det går ann. Som vanlig ga trikke sjåføren faen - det eneste han gjorde var å himle med øya! Skal det være slik i fremtiden, burde man kanskje sette opp et stort varselskilt.

IDIOTISK: "- Ikke vikepliktI motsetning til vanlige bilister, så har ikke trikken vikeplikt ved fotgjengeroverganger.- Vi kjører mange kampanjer for å informere om vikepliktsreglene, men dette er en annerledes regel og man kan selvsagt være uoppmerksom, påpeker Asperud.Han understreker at reglene er laget fordi kollektivtrafikken har en behov for å komme seg frem i trafikken."

For det første har jeg ikke sett noen kampanjer ang dette, samt at det er forskjell på forskjørsrett og påkjørsrett. Men det er jo bare min mening. Les artikkelen her.

Bloggen " Irini om de forunderligste ting" har laget et flot tinnlegg som heter "Å, har du ME sier du?" Kjempe bra Les det her.

"Though the symptoms of CFS resemble those of ME, the differences are so significant that they would exclude ME patients from the 1988 and 1994 CDC diagnoses of CFS. The following features of ME separate it from CFS:

• The epidemic characteristics.
• The known incubation period.
• The acute onset.
• The associated organ pathology, particularly cardiac.
• Infrequent deaths with pathological CNS changes.
• Neurological signs in the acute and sometimes chronic phases.
• The specific involvement of the autonomic nervous system.
• The frequent subnormal patient temperature.
• The fact that chronic fatigue is not an essential characteristic of the chronic phase of ME."

Dr. Byron Hyde

"Where the one essential characteristic of M.E. is acquired CNS [central nervous system] dysfunction,that of CFS is primarily chronic fatigue."

Tommy jobber sent, så jeg måtte hente unga i barnehagen. Ikke lett skal du vite! Etter å ha sovet nesten 17 timer, blir jeg uvell og kvalm når jeg står opp...og alt er ekstra tungt. Man må ta seg sammen for at ikke ungene skal merke tilstanden din, men det er ikke lett. Selv en kos gjør vondt.

Men sånn er det nå, så det er bare å presse frem smilet!

Store deler av døgnet er norske småbarnsmødre på alerten for andres behov. De må senke kravene for å unngå å bli syke, mener professor Ulla-Britt Lilleaas. "Jeg er rett og slett bekymret for en hel generasjon småbarnsmødre. De tar på seg for mye, og kroppen blir satt i alarmberedskap på grunn av det. Resultatet er at mange går rundt og er kronisk syke på grunn av skyhøye krav" Les hele artikkelen her.

Jeg kom tilfeldig over Glabladet.no og jeg må si jeg funnet mye bra lesing der. Anbefaler siden. Les dagens gode artikkel her.

Jeg la meg til Bloggurat for ikke så lenge siden, men vet ikke helt hva den gjør. Det er tydelig flere som lurer på det samme og da er det sikkert en av dere som gjør det også.

Bloggen Fult hus kommentarer andres innlegg om bloggurat og har selv sin mening -bra innlegg.

Les det her.

" Dersom du vil unngå kritikk; gjør ingenting, si ingenting, vær ingenting" Elbert Hubbard

Dr Jonathan Kerr’s work identifying the key SNPs for each of the 88 genes forming part of their proposed ‘gene signature’ for ME/CFS. Les artikkelen her.

The intention of the List of Hope is to give hope to those who feel like they have tried every treatment under the sun. These treatments have all helped someone somewhere with fibromyalgia symptoms and they may help you. This list is useful for when you need ideas for what to try next. Something on the list is bound to help you if you keep trying new things! Don't give up, there is hope. Listen inneholder 66 forskjellige behandlinger som noen har ment kan hjelpe for ME eller FM. Se listen her.

Book Description“Faces of CFS” is a book of 10 compiled case histories of CFS. Dr. Bell's kind and caring attitude for his patients comes through strongly in his newest book. He has treated thousands of CFS patients and shares his bewilderment as well as his patients' as to what this illness does to the patient and how our society reacts to it. While he can not offer a cure for the illness he can offer a knowing and sympathetic ear and will do all he can to ease the suffering of those in his practice. Dr. Bell has woven the stories of his patients in a way that leaves the reader both laughing and crying. You will witness their bravery, their humor, and their theories of treatments and quirks about the illness. You will witness a phenomenon that many already know personally - that Dr. Bell cares about each one of his patients, not only on a professional level, but a personal level.

Get the book here.

Dr. David S. Bell writes: "In recent years there has been, in my opinion, an apathy that has crept in and pervaded some parts of the support community. Perhaps it has been due to ill health, perhaps the patient community is giving up, discouraged by a perceived lack of progress. Maybe it is that the old-timers are just getting older. But whatever the reason, people need to remember that nearly everything good that has come to patients with [ME] CFS has come via the support community. So, support people, don’t give up. Don’t get discouraged. Follow your hopes/dreams/ passions, and if this includes activism, get involved."

Bloggen SelsiusPlass har et flott innlegg om LP. Husk å lese kommentarene, da de også er greie å få med seg. Innlegget leser du her.

Folkehelseinstituttet har ikke funnet noen sammenheng mellom vaksinering mot meningokokk B i tenårene og utvikling av sykdommen ME (kronisk utmattelsessyndrom). Det viser resultatene av Folkehelseinstituttets ME-studie i samarbeid med ledende fagfolk på ME i Norge. Resultatene av studien viser at det ikke er høyere forekomst av ME blant de som fikk vaksinen enn i befolkningen generelt. Les artikkelen her.