" just because today is a terrible day, doesn't mean tomorrow won't be the best day of your life...you just have to get there"

Jeg har såååå lyst til å reise hit, men pengene strekker dessverre ikke til.. :-( Behandlingsopphold ved Dødehavet Målgrupper: Mennesker med muskel- og skjelettlidelser, fibromyalgi, kroniske smertetilstander, kronisk tretthetssyndrom, revmatiske sykdommer, hudlidelser inkl. psoriasis, kroniske lungesykdommer som astma og KOLS. Deltagere må være selvhjulpne, medbringe sine faste medisiner for 3-4 ukers bruk, samt ha gyldig reise-og sykehjelpsforsikring. Sted: DMZ Medical Center, Lot Hotell, hvor også The Norwegian Dead Sea Clinic er lokalisert i samme bygning. Hotellet ligger ved sjøkanten i sørenden av Dødehavet. Behandlingsansvarlig er medisinsk direktør dr. Marco Harari i samarbeid med medisinske professorer ved universitetssykehusene og norsk behandlerteam. Ved kronisk sykdom er det viktig å styrke kroppens og sinnets egne helbredende krefter. Dødehavets spesielle beliggenhet i en ørken 420 meter under havoverflaten forklarer hvorfor klimaet gir spesiell helsegevinst. Ikke noe annet sted i verden er det en slik kombinasjon av naturelementer med evne til å reparere og fornye fysiologiske funksjoner: høyt mineral- og saltinnhold i sjøen og i det svarte mudet, høyt innhold av brom, magnesium og surstoff i lufta, filtrering av sollysets farlige UV-stråler, tørr luft og høy temperatur i vann og luft året rundt. Brom i luft og vann virker avslappende på både muskulatur og nervesystem. Luften er fri for forurensing og allergifremkallende stoffer. De vakre og fredelige omgivelsene fremmer hvile og rekreasjon. Anerkjent medisinsk behandlings -og rehabiliteringsopphold. Behandlingen er helhetlig og individuelt tilpasset den enkeltes behov og ivaretar både den kroppslige og psykiske helsen. Klimabehandling er en viktig del og omfatter bl.a.: medisinsk massasje, varm mudinnpakning og varme mineralske svovelbad, gymnastikk i Dødehavet. Klimatiske forhold ved Dødehavet Dødehavets beliggenhet 420 meter under havoverflaten forklarer de unike klimatiske forholdene som gjør området særdeles godt egnet for behandling av ulike kroniske lidelser. Stabil høy temperatur - Lav relativ fuktighet - Høyt barometertrykk Oksygenrik luft - Høyt innhold av brom og mineralaerosoler i luften Sollyset, hvor de farlige UV strålene filtreres vekk Flyting i Dødehavet demper muskel- og leddplager og bedrer den generelle helsetilstanden. Sjekk ut vitohelse.no for mer informasjon

Det finnes ingen kur, ingen anerkjent behandling......kun mestringstaktikker:

• Du er den aller viktigste personen. Skal du bli bedre må du prioritere deg selv
• Akseptere at det er en sorg...tillat deg å sørge over diagnosen
• Vær ærlig mot deg selv - aksepter at ting ikke vil bli slik de en gang var
• Gjør dine egne valg - tenk over hvilke ting, situasjoner og mennesker som "tømmer" deg og hva som "fyller" deg
• Si nei
• Stol på din indre stemme og kunnskap
• Be om hjelp
• Snakk om sykdommen - få det ut
• Gi deg selv tid
• Prøv forskjellige ting som akupunktur, svømming osv. Prøv det du selv tror på
• Slutt å stresse
• Bruk tilgjengelige hjelpemidler
• Ikke gjør mer enn 70% av det du tror du kan klare
• Ta pauser - du må ikke gjøre alt med en gang
• Sengehvile
• Kontakt med andre ME syke

Forsøk å glede deg over det du kan klare, og tenk minst mulig på det du ikke kan.

Husk det viktigste er hvem du er, ikke hva du gjør!

Behandling av fibromyalgi er helt avhengig av at du har et godt forhold til legen din. Det er en sykdom som krever en lege som er interessert i temaet og som du føler at du kan snakke åpent med. Etter hvert som det har blitt mer fokusering på fibromyalgi, har flere leger fattet interesse, og det finnes flere som er gode på dette.

• Informer om diagnosen
• FM er ikke en psykiatrisk tilstand
• Behandling av ledsagende søvnforstyrrelse kan ha effekt
• Smertestillende / muskelavslappende
• Lette antidepressiva
• Behandlinge av ledsagende depresjon kan ha effekt
• Lett fysioterapi
• Psykomotorisk fysioterapi
• Trening i oppvarmet vann
• Akupunktur
• Ingen behandling har langvarig effekt

Det finnes i dag ikke tilfredstillende behandling for fibromyalgi. Behandlingen som blir gitt er symptomrettet og kan i beste fall lindre smerte og minske andre symptomer

Ordet Fibromyalgi kommer fra latin, Fibromyo = muskelfiber og Algi = smerte Fibromyalgi hører inn under de revmatiske lidelsene, og blir blant annet av Verdens helseorganisasjon (WHO) betegnet som bløtdelsrevmatisme. Sykdommen er kronisk, og hovedsymptomet er smerter i muskulatur og ledd, i såkalte "tenderpoints" (ømme punkter). FM er et hyppig forekommende kronisk smertesyndrom, med klar kvinneovervekt. Pasientene sliter med utbredte, vedvarende smerter av varierende intensitet og lokalisasjon, intens tretthet/utmattelse samt en rekke andre uspesifikke symptomer. Den medfølgende funksjonshemning er på linje med leddgiktspasienters, og livs kvaliteten er redusert. Selv om FM pasienter kan ha mye smerter ved søvn og hvile, er det spesielt mye smertefølelse ved bruk av musklene, særlig ved bevegelser som er repeterende. Dette kan affektere en persons liv på en slik måte at denne ikke er i stand til å leve et fullverdig liv. De kan få problemer med å gjøre sin vanlige jobb, og må kanskje få en bedre tilpasset arbeidsplass. De kan også få problemer med å utføre sine daglige gjøremål. Smertene kan gjøre at FM pasienten kommer i dårligere fysisk kondisjon, som deretter forvansker FM plagene. Sykdommen ble faktisk beskrevet av amerikanske leger for mer enn 150 år siden. Likevel tok det lang tid før sykdommen ble anerkjent, og mange FM-pasienter ble tidligere avskrevet som hypokondere.FM er en kronisk lidelse, og det er hovedsaklig kvinner som rammes, men også barn, unge og menn får sykdommen. Den rammer mennesker fra alle samfunnslag. Det er først og fremst disse delene i kroppen som blir angrepet: muskulaturen, bindevevet, sener og senefester. Å være kronisk syk kan være et stigma, da de verdier som råder i samfunnet kan kollidere med det som er virkeligheten for personer med FM. FM-pasienter har dessuten en ”usynlig” og underkjent lidelse med uklar karakter, og de opplever ofte manglende forståelse fra flere hold. Ingen kan se at en person lider av fibromyalgi. På en måte er det jo bra at ikke alle kan se at man er syk og at man blir møtt som om man var frisk, men mange opplever også at sykdommen deres ikke blir tatt på alvor (”Du ser jo så godt ut!”) Det er en forutsetning for positiv selvfølelse at en blir forstått og trodd av viktige medmennesker. Sykdommen er ikke forkrøplende og det er det er ingen innvirkning på levetiden for pasienter med FM. Men det vil ofte forekomme en stor forandring av livs kvalitet. Den måten de forskjellige takler sitt sykdomsbilde på , avhenger ofte av en del faktorer, så som psykososial støtte, økonomisk stilling(mange kan få finansielle problemer grunnet tap av arbeid, forandring i livs stil etc.), opplevelser i barndommen, evnen til humoristisk sans og "stå på vilje". Personer med FM skårer høyere på kronisk stress og belastning enn andre smertepasienter.Det er grunn til å tro at pasienter med FM mangler surstoff i muskler og vev. Derfor er man ofte trettere om morgenen enn om kvelden når man legger seg. Kroppen lager ATP (som har betydning først og fremst som opplagringsform for energi)og når vi føler oss "tomme" er det mest sannsynlig fordi vi ikke har produsert tilstrekkelig ATP. ATP lages i mitochondriene (små organceller inne i hver celle) og FM'ere har skade på mitocondriene. Skaden FM'ere har ligner mitochondriene hos mennesker over 90 år. MERK: diagnosen må stilles av en revmatolog

Det finnes noen, bare se her:

• Med ME-diagnosen i boks, har du blitt testet for minst 127 andre lidelser som du IKKE har
• Vi kommer unna de kjedelige familieselskapene
• Siden vi aldri er i svømmehallen slipper vi å få fotsopp
• Vi får ikke hudkreft av overdreven soling - vi soler oss jo ikke
• Vi jenter slipper å fjerne sminken hver kveld, fordi vi ikke har orket å sminke oss
• Det er ikke mange som kan skryte av å være så på godfot med sofaen sin
• Siden vi er mye inne, slipper vi å bli smittet av de mange basiluskene som florerer ute
• Vi slipper å få gnagsår av for mye turgåing
• Vi blir ikke utsatt for idrettsskader
• Vi finner ut hvem som er våre egentlige venner (jo før jo bedre, ikke sant?)
• Vi har mye tid til å sitte ned og kjenne på hvordan det er å ta vare på oss selv
• Vi får et bevisst og sunt forhold til mat - før vi sitter der med diabetes om 10 år
• Dersom vi blir spurt om å bli med på noe vi overhode ikke har lyst til, har vi en unnskyldning
• Vi slipper å skrape is av bilruten om morgenen - da ligger vi langt under dyna
• Vi lærer oss å sette pris på de små tingene i livet
• vi har masser av empati, evnen til å sette oss inn i andre menneskers situasjon
• vi har ofte intoleranse mot sukker, og da må en spise kunstig søtet godteri. Da slipper vi å få forstoppelse, for det virker på magen som "lakserende middel"
• Ikke mange kan oppleve å få ett nytt liv - slik vi får den dagen vi er friske igjen! Hentet fra http://www.home.no/lillesvimle/Svimle.html

Dysfagi betyr spise- og svelgevansker

Dysfagi kan oppstå som følge av problemer med munn-, tunge- og svelgemuskulatur, eller når nerveforsyninger til disse musklene svikter

En person med dysfagi kan ikke spise normalt, og kan få mat/drikke i luftveiene.

Dysfagi kan oppstå ved:

• Slag, hodeskade
• Hjernesvulst, multippel sclerose, Parkinson’s sykdom
• Medfødte hjerneskader
• Kreft i munnhule og svelg
• Generelt nedsatt allmenntilstand (for eksempel hos eldre og kronisk syke)

Hva er normal svelging?

• Maten bearbeides og formes til en matklump
• Vi opplever smak, temperatur, konsistens
• Tungen beveger maten bakover
• Bakerst i munnen utløses svelgerefleksen, slik at: den bløte gane løftes strupehodet løftes, og luftveiene lukkes maten passerer gjennom spiserøret og ned til magen

Hvordan oppleves dysfagi?

• mat stopper opp ( glir ikke ned)
• nedsatt svelgningskraft
• aspirasjon

Det er viktig å være oppmerksom på at gjentagende lungebetennelser kan skyldes at maten går i vrangstrupen og havner i luftrøret. Da er det risiko for, at maten går videre ned i lungene og dermed forårsaker en lungebetennelse – personen aspirerer. Dysfagi og aspirasjon er derfor assosiert med utvikling av tidlig pneumoni. Men man skal være obs på at det er ikke alle som aspirerer som utvikler pneumoni. Det finnes ingen spesifikke kliniske tegn eller symptomer som kan forutsi aspirasjon. Problemet med aspirasjon, er at omkring 50% av pasientene, ikke hoster når de aspirerer. Dette kalles ”Silent Aspiration”.

• smerter ved svelgning
• regurgitasjon

Tydelige tegn på svelgproblemer og/eller faresignaler for aspirasjon kan være:

Hosting og kremting: Hosting er en nødvendig funksjon, som kan hindre aspirasjon.

Kraftig hosting og kremting kan også være tegn på at det er blitt liggende vann mellom strupelokket og stemmeleppene, eller at pasienten har aspirert. Følelse av at maten sitter fast i halsen er også typisk.

Surkling: Hvis det blir liggende vann mellom strupelokket og stemmeleppene - penetrasjon - kan vi ofte høre surkling på stemme eller respirasjon. For dem som ikke kan snakke, ikke har lyd, kan surkling høres på respirasjonen.

Sikling: Kan være tegn på dårlig leppelukke, vedkommende har dårlig kontroll over det som skjer i munnen. Mat og drikke faller ut av munnen.

Manglende/redusert tungebevegelighet: Tungeryggen er viktigst ved svelging. Mat igjen i munnen er tegn på dårlige tungebevegelser.

Måltider er ofte forbundet med sosialt samvær. Den nedsatte eller manglende evne til å spise eller drikke har sosiale konsekvenser. For mennesker som kanskje er ute av stand til å spise og drikke selv og/eller har svelgeproblemer som gjør at maten settes i halsen, vil måltidene ofte ta lengre tid enn normalt. Personene vil da også ofte trekke seg fra sosiale sammenhenger der mat inngår som en viktig del.

Alle kan få vanskeligheter med å spise/drikke og dysfagi har ingen alder eller spesifikk diagnose.

"If you can't handle me at my worst, you sure as hell don't deserve my best"

Symptomene til FM er mange og varierende, men jeg skal her forsøke å føre opp de vanligste.

• Trykkømhet med smerteopplevelse ved inntil 4 kg trykk med fingertupp på minst 11 av følgende 18 triggerpunkter (9 bilaterale)
• Muskelsmerter ( stikkende / brennende) - den flytter seg - varierer i intensitet
• Smerter i muskelfester og nær ledd
• Muskelstivhet og stølhet - spesielt om morgenen
• Vedvarende tretthet og utmattelse
• Forstyrret søvnmønster
• Hukommelsesvikt
• Konsentrasjonsproblemer
• Hovenhetsfølelse
• Kraftløshet / nedsatt muskelstyrke
• Nummenhetsfølelse
• Svimmelhet
• Tørre øyne og tørrhet i munnen
• Hodeverk
• Tarm - og blæreproblemer
• Forværring ved værskifte
• Indre frost
• Synsforstyrrelser
• Finner ikke rette ord

• Innse at vedkommende er kronisk syk. Både ME og FM er usynlige sykdommer.
• Forsikre den syke om din tro og støtte.
• Lær så mye som mulig. Jo mer viten - jo bedre forståelse.
• Respektere den sykes invidualitet
• Prøv å lære den sykes signaler å kjenne. Husk at de nesten alltid forsøker å skjule sine plager. Er det en av de "ekstra dårlige dagene"så overta stille og rolig det praktiske arbeidet, og vis omsorg.
• Inkluder pasienten i all beslutningstaking
• Bygg opp den sykes selvtillitt så mye som mulig
• Forsøk å lette den sykes naturlige skyldfølelse: penger, partner, foreldre osv
• Forsøk å unngå stressituasjoner.
• Behold dine egne kontakter med verden rundt
• Snakk med noen om sykdommen - den er ingen hemmelighet
• Vis respekt når den syke reserverer seg for å være med i enkelte sammenhenger. Det er vondt å måtte forsvare seg når man må si nei til noe man har veldig lyst til, men ikke kan være med på.
• Klem og omfavnelse er godt, men gjør det forsiktig.
• Aksepter at seksuallivet ofte endrer karakter.
• Erkjenn at humørsvingninger er en del av sykdommen

1. Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.
2. Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.
3. Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.
4. Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.
5. Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.
6. Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.
7. Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.
8. Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.
9. Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.
10. Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.
11. Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ”hvilestilling”. Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.
12. Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ”hviler” altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.

Jeg har hatt fibromyalgi i en del år, men ME fikk jeg for 5 år siden etter fødselen til min datter.....siden det har jeg fått dysfagi og håndleddsganglion som senskade av ME. Jeg håper å kunne bruke bloggen til å få ut frustrasjon og tanker, samt dele informasjon, men også for kanskje å bli kjent med andre i samme situasjon. All informasjon jeg har og finner om fibromyalgi, dysfagi og ME vil bli lagt ut på bloggen, så husk å sjekke den regelmessig. :-) Jeg har plassert min blogg i Lillestrøm på bloggportalen Bloggurat!