En undersøkelse utført av AYME av 445 unge mennesker, som ble spurt om deres meninger og erfaringer. Dette er de viktigste funnene.

Hvor invaliderende er M.E.?

• 78 % av de unge med ME vil bli alvorlig rammet på et tidspunkt i sykdomsforløpet.
• 80 % må opgpi deres skoleutdannelse eller blir liggende bak på grunn av sykdommen.

Hvilke problemer vedrørende livskvalitet er de største?

• 44 % sier, at det største problemet vedrørende livskvalitet er isolasjon
• 31 % sier, å miste sosial tilknytning
• 20 % sier, å miste uavhengigheten

Hva gir flest problemer med ME?

• 33 % sier utdannelse
• 13 % sier, å takle legens misstro
• 12 % sier finansielle bekymringer
• 12 % sier, å takle symptomene
• 10 % sier, å klare hverdagen

Hva med din legebehandling?

• 46 % sier, at de ikke får den støtte, de føler, de behøver fra deres praktiserende lege
• 42 % sier, at deres praktiserende lege ikke tror ME er en fysisk lidelse
• 20 % av pasientene ser deres lege mindre enn en gang i året
• 36 % sier, at de ser deres lege minst en gang hver 3. måned
• Over 50 % sier, de har et godt forhold til deres lege
• Kun 4 % har vært hos en ME spesialist (15 % var hos barnelege, 14 % hos psykiater)
• 38 % var villig til å reise mer enn en time for at komme til hvilken som helst spesialist
• 25 % av de unge med ME sier, at Chief Medical Officer’s Raport, der anerkjenner ME som en reel sykdom, har forbedret bevistheten hos legestanden
• 37 % sier, at det ville hjelpe dem vesentligt med en lokal ME spesialist
• De som har vært alvorlig rammet sier at en kommunalansatt opsøkende lege ville gøre en forskjell i deres tilværelse.

Undersøkelsen ble returnert av 445 av totalt 1800 medlemmer.