VG skriver i dag" at mange fibromyalgi pasienter opplever å ikke bli trodd av legene, selv om forskning slår fast at sykdommen ikke er innbilt". Les artikkelen her. Jeg har selv hatt fibromyalgi i mange år og kan love at det er riktig...man blir ikke trodd. De siste årene har jeg også hatt ME diagnose og da jeg snakket med min nevrolog om "uføre" så fortalte han meg at fibromyalgi diagnosen kunne ødelegge for meg. Fibromyalgi blir derfor utelukket i alle henvendelser til NAV, ME er det eneste som blir brukt, selv om ME også er lite forstått. Det er utrolig men sant. Les bloggen Hjorten uttaler seg sitt innlegg om denne saken her.
Translator
Siste kommentarer
Siste innlegg
M.E - Forum
Temaer
- Andre bloggere
- Andre nyheter
- Dikt
- Dysfagi
- European M.E. Alliance
- Fibromyalgi
- Fibromyalgi - behandlinger
- Fibromyalgi - forskning
- Fibromyalgia - bøker
- Helse
- Hjelpemidler
- Kenny De Meileirs
- Lightning Process
- M.E - hva er det egentlig?
- M.E - råd og tips
- M.E - senskader
- M.E - test
- M.E. - "behandlinger"
- M.E. - barn
- M.E. - bøker / artikler
- M.E. - diverse
- M.E. - familie og venner
- M.E. - forskning
- M.E. - historier
- M.E. - i media
- M.E. - i Norge
- M.E. - konferanser
- M.E. - kriterier
- M.E. - symptomer
- M.E. - tenketanken
- M.E. - til minne
- M.E. - videoer
- M.E. - å leve med det
- ME dagen 12 mai
- Me-foreningen
- Meg og mitt liv
- Morsomheter
- NAV
- Nevrasteni
- Ord med på veien
- POTS
- Sagt om ME
- Sykehus / leger
- Sølvskottberget
- Videoer
- XMRV MLV - ETC.
Disclaimer
Mine lesere
What is M.E?
Unique readers since 20. September 2008
Hege Renate | Special Design by SkinCorner
11 comments:
Du har en av de vakreste bloggene jeg har sett, en visuell nytelse.
Tusen hjertelig takk
Synes du ikke det er litt underlig at disse lidelsene ikke fantes for 50 år siden ?
Jeg lurer også på hva som skjedde med 90 tallets diagnose " utbrenthet" er det dagens ME pasienter ? Og hvorfor finnes ikke whiplash og ME pasienter også i land med dårligere utbygd trygdesystem enn oss? Jeg bare lurer...
ME har vært over lengre tid..det er ingen ny motens sykdom. Den har derimot hatt mange navn - råder deg til å sjekke ut mine andre innlegg om ME.
http://www.name-us.org/ResearchPages/ResEpidemic.htm#M.E._Epidemics
Aldri tenkt over at livet er mer stressende nå enn for 50 år siden? ME og Fibromyalgi kan jo bli utløst pga for mye stress - samme gjelder jo utbrenthet...
Kommentaren til anonym er helt betegnende for hva mange mennesker tenker og tror om pasienter med fibromyalgi og ME!!!
Skulle ønske du kunne kjenne disse smertene på kroppen selv! Da hadde du holdt kjeft!!!!!!!!!!
Jeg hadde gjort hva som helst jeg for å slippe unna. Det er ikke få tårer jeg har felt i fortvilese over at jeg ikke klarer å fungere sånn jeg gjorde for ti år siden.
Så, vær litt forsiktig i forhold til hva du sier, du virker fordømmende!
Det er i allefall fryktelig frustrerende å være syk uten å bli trodd. Og det er enerverende å måtte diskutere med andre hele tiden, og å få gode vellmendende råd som bare er til frustrasjon.
Lykke til med NAV, det virker som om det har blitt tålig greit å få NAV til å akseptere ME diagnoser nå i allefall.
PS: jeg er usikker på om du er oppmerksom på det, men det kommentafeltoppsettet du har valgt fungerer ikke så godt, det er ofte vrient å få kommentaren gjennom desverre (dette gjelder ikke bare din blogg med også andre som har samme oppsett, desverre, for det er mye mer praktisk sånn her)
-synes det er rart med diagnoser man ikke kan diskutere uten bruk av utropstegn og ukvemsord...
Jeg tror veien til aksept for denne typen symptomdiagnoser går gjennom dialog, kanskje skal man ikke være så redd for å se litt på om noe av de plagene den enkelte opplever kan ha ikkeorganisk forklaring ?
Forøvrig tror jeg ikke livet var så mye mindre stressende for 50 år siden. Kan hende kalte de det ikke stress, men jeg tror folk var like slitne da som nå. jeg er i alle fall glad for å slippe en del av de fightene damene på 50 og 60 tallet tok for oss.
At jeg ikke er overbevist om at ME er en egen diagnose er på ingen måte det samme som at jeg ikke tror at de pasientene som påberoper seg denne diagnosen opplever smerte eller andre typer symptomer, jeg er bare ikke overbevist om at plagene har fysiologisk forklaring, eller representerer en egen diagnosegruppe.
Ok.. Det er visst flere som tror det å ha Fibromyalgi er psykosomatisk. Jeg valgte selv å ta turen til psykiater, for å finne ut om utmattelsen min og smertene "kun" er psykisk. Gudene må vite at jeg har bagasje nok til å pådra meg sykdom på den måten. Svaret jeg fikk var tvert imot at jeg er meget frisk og "oppegående".
Det som raser i kroppen er svært reelt, og de som ikke har det, vil heller ikke kunne fatte hva vi sliter med. Jeg har til og med venner som har samme diagnose, som heller ikke skjønner hvorfor jeg er så syk som jeg er til tider. Noen har kun muskelsmerter, noen har tilleggssykdommer. Selv har jeg blitt redd for å dra noe sted alene, for jeg får totale utmattelser på et knips. Jeg snøvler, sliter med å puste, og det å bare tenke på å røre fingrene er tungt nok i seg selv når det raser som verst.
Hva vet vel vi om hva man hadde av sykdommer i "gamle dager"? Jeg tror nok ikke dette er så uvanlig som man skal ha det til, men at det kanskje blir mer og mer satt navn på.
En ting jeg virkelig har satt spørsmålstegn ved, er disse formene for sykdommer og matintoleranse. Enkelte dager verker det så ille i selve hovedpulsårene at jeg skriker høyt av sinne. Jeg kjenner årenes baner i kroppen, og de utenpåliggende årene står og buler. Det kjennes ut som jeg rett og slett er forgiftet, og blodet blir som tjære. Kanskje det er det? Nei vel, mulig det ikke var verken Fibromyalgi eller ME tidligere, men da hadde vi heller ikke all hurtigmaten og alle tilsetningsstoffene. Kanskje vi rett og slett er en form for forgiftet.
Jeg har ihvertfall ikke tenkt gi meg med å forsøke finne en løsning. Maten kan faktisk være en del av den.
Mat kan som huldra sier være en slags "medisin" for kroppen:-) Jeg har fibro, og har i noen måneder nå spist veldig lite karbohydrater. Sjekk ut nettsiden til Norsk Senter for riktig ernæring, mye nytting lesning og verdt et forsøk faktisk. Jeg har i alle fall blitt bedre, man blir ikke "frisk", men jeg føler i alle fall at kroppen ikke er så tung og fordøyelsen har blitt veldig bra:-)
Kanskje man faker, alle ME-syke. Later som man er syk for å få forståelse?- Nei, jeg er selv en av dem som ikke har blitt trodd av legen min. Og fått velmenende råd om å være i mer aktivtitet. Og så plikoppfyllende jeg er, så har jeg fulgt rådene og blitt dårligere og dårligere. Det er ikke alt man skal forstå i denne verden. Og hvordan forvente at andre som ikke har denne sykdommen skal forstå noe man ikke forstår selv! Men jeg forventer et minimum av respekt av folk.Er det for mye? Men jeg vil at dere der ute som ikke tror eller forstår... det er en stor tillggsbelastning for den syke.Jeg er selv en meget strek person, og jeg akter å bli frisk av M.e`n . I hvertfall mye bedre. Det er mitt ønske og håp. Det er ingen som vil være på sidelinjen av livet som man faktisk er når man har M.E! Vennlig hilsen en forsiktig optimist i Oslo. Bente.
Legg inn en kommentar